去香港医院做人工耳蜗植入手术的体验被患者分享出来了!
来源:听觉视界 发布日期:2012-7-27 浏览次数:
开贴的目的是为了给其他有这方面需要的人一个参考,欢迎提问,我会尽我所能回答,虽然我已经做了手术,无法更改事实,但我不反对质疑,这可以让那些准备做手术的人有更清晰的认识,所以欢迎讨论和发表不同意见,但坚决反对在回帖里进行人身攻击和出现过激语言,大家利用有限的时间说点有用的吧。
强调一下,我在帖子里说的都是我个人的选择和经历,不代表对或者错,只是提供些信息,耳蜗植入是件大事,请准备手术的朋友在过滤信息时一定慎重。
先向美国耳蜗公司上海的陈小姐道谢,一开始我准备做的和美,在准备过程中,陈小姐一直跟进,还在他们45层高的办公室里“接见”我,耐心回答我的问题,不过我看着远处高低起伏的摩天大厦和地面上蚂蚁样密密往来的汽车和行人,不明白为何我会走到这一步,要去装耳蜗,忍不住就哭了,真是丢人。我之所以放弃和美,不是说和美不好,只是一个选择,反正不选这个就选那个,我后来决定选择澳大利亚的N5。
我先介绍下我的情况,好让病程不同的人有个比较。我是98年开始听力下降,因为那时候工作非常忙,又在考CPA,所以精力消耗很大,突然BB机的声音听不见了,还以为是累的,并没当回事。然后总能听到日光灯电流的声音,因为我的办公桌离日光灯很近的,我真以为是听见了电流的声音,请原谅我一个文科生的无知,现在我知道了,那就是耳鸣。从99年到06年听力缓慢下降,偶尔辨不清声音方向,但总的说不影响生活,在销售人员的忽悠下,配了助听器,还是两个,结果加起来都没戴满一天,后来才知道助听器发出的尖啸音意味着这个助听器的程序不合适,并不是“戴戴就好了”。06年我生宝宝时,因为生病,大约6个月几乎没有睡觉,加上不停的高烧,之后听力直线下降,不能打电话了,到做手术时,几乎等于全聋了。
决定手术,是看了彩云渡我的帖子,然后也决定做和美,陈小姐帮我订了手术日期,结果手术前淋巴发炎,手术被推迟了,在这期间,我发现一个新的东西,这个东西与我们常说的耳蜗有点区别,是专门为低频很好,而高频很糟糕的人设计的。这正符合我的情况,于是我开始找资料,联系上澳大利亚的医院,就是世界上第一台电子耳蜗诞生的地方,和他们的医生来往了几次邮件和电话后,我知道我不适合做这个东西,但是我却决定改做澳大利亚的N5。如果有人要去澳洲作手术的话,我有一些有用的资料可做参考。澳洲的那个医生对各品牌的评价是:各家耳蜗虽然在细节上有些不同,但是在对听力的补偿上,并没有太大差别。这是他个人对我说的,非正式。
继续。。。中间为决定在哪里做手术而一波三折的详细经过,我就不说了,总之后来决定去香港做手术,N5,唐志辉教授,我不知道哪个教授是最好的,我只是查了些资料,选择了下,认为唐教授值得我信任,就选了他主刀。耳蜗公司的王小姐通知我们7,8号检查,9月9号手术,真是好日子。我们6号抵港,7号下午到医院,只做了一个听力图,我带去了我在上海五官科做的检查报告和CT。8号没有检查,我本来想抓紧时间逛会街,可是头晕得很,一直躺在酒店里。
9号8点以后不可以吃东西喝水,9点到了医院,医院的病房分为2人间的标准房和单人间的私家房及其他房型等,2人间980元,单人间的私家房2500-3500,私家房除了医生和麻醉师的手术费用,其他费用在标准房的标准上上浮50%。7号就跟我们说了私家房已经预约不上了,所以我们选择了2人间的,条件也很好,有360度的帘子,就是要和另外的那位病友及陪护人员共用洗手间,糟糕的是假如邻床的病友行动不便,大小便需要在床上进行,假如当时你正在进餐。。。,虽然病房内通风条件很好,没有异味,对于有洁癖的我来说,确实有些别扭。
下午2点,护士过来通知,2点半换手术服,3点半手术。3点钟,护士来病房用推车把我送入手术室。之后的事情我不是很了解,总之一阵忙碌后,护士跟我说:睡觉了。然后把一个巨大的面罩压在我的鼻子和嘴上,一秒钟之内我就睡着了。再醒来时我已离开手术室的核心区,手术结束了。
1、继续。。。
中间为决定在哪里做手术而一波三折的详细经过,我就不说了,总之后来决定去香港做手术,N5,唐志辉教授,我不知道哪个教授是最好的,我只是查了些资料,选择了下,认为唐教授值得我信任,就选了他主刀。耳蜗公司的王小姐通知我们7,8号检查,9月9号手术,真是好日子。我们6号抵港,7号下午到医院,只做了一个听力图,我带去了我在上海五官科做的检查报告和CT。8号没有检查,我本来想抓紧时间逛会街,可是头晕得很,一直躺在酒店里。
9号8点以后不可以吃东西喝水,9点到了医院,医院的病房分为2人间的标准房和单人间的私家房及其他房型等,2人间980元,单人间的私家房2500-3500,私家房除了医生和麻醉师的手术费用,其他费用在标准房的标准上上浮50%。7号就跟我们说了私家房已经预约不上了,所以我们选择了2人间的,条件也很好,有360度的帘子,就是要和另外的那位病友及陪护人员共用洗手间,糟糕的是假如邻床的病友行动不便,大小便需要在床上进行,假如当时你正在进餐。。。,虽然病房内通风条件很好,没有异味,对于有洁癖的我来说,确实有些别扭。
下午2点,护士过来通知,2点半换手术服,3点半手术。3点钟,护士来病房用推车把我送入手术室。之后的事情我不是很了解,总之一阵忙碌后,护士跟我说:睡觉了。然后把一个巨大的面罩压在我的鼻子和嘴上,一秒钟之内我就睡着了。再醒来时我已离开手术室的核心区,手术结束了。
2、补充第一次见医生的情况:
7号下午等了大半天,到6点左右才算见到唐医生,10分钟就出来了,因为想不起该问些啥了,大脑一片空白。我的听力是左耳101DB,右耳103DB,唐医生建议我作双耳植入,不过因为我听力下降的时间长了,而且从没有戴过助听器,所以对植入后的效果很没有信心,决定还是只做一边。然后唐医生又问做哪边,我颠倒了几次,终于决定做左边。感觉就像在抛硬币,也不知道这个决定对不。另外特意问了下唐医生,手术后可不可以做美容院里常用到的仪器,比如BIO,光波什么的。医生说可以。但是我还有点忐忑。哪位坛友要是了解这方面的信息,请给详细解释下。
话说我从手术室里被推出来,可能护士推得急点,又坐电梯,电梯也快了些,结果出了电梯就开始大吐起来,这个我倒有准备,因为生孩子的时候,我做半身麻醉,后来也吐得厉害,医生说我对麻醉反应比较大。回到病房,果然身上没有一根管子,只手上有个留置针头,也没有不许垫枕头的说法,吃的也没有什么限制。不过虽然将近一天没有饮食,并不觉得饿。手术没有剃头发,但是包扎的纱布把我的头发弄得七翘八翘,我努力用手理了理,没用,也不管它了,想必这里的医生护士见多了我这种蓬头垢面的。还是吐,医生问我要不要打止吐针,考虑到我本来都已经够笨的了,用这些西药终归对脑子有些影响,因此拒绝打止痛和止吐针。其实倒不觉得很痛。就是吐和咳,痰里都是鲜红的血,鼻子也往外冒血。晕晕乎乎的醒一会睡一会,期间有护士过来量下体温和血压。晚上吃了消炎药,喝了一点点粥,医院的伙食还不错,不过我不能见油腻的东西。
3、前两天发烧,主要是因为手术后痰多,以前我不会吐痰,这一下子天天吐,把嗓子弄破了,淋巴发炎,所以好几天没写帖子了,我得快些写,不然都忘掉了。
手术第二天早上,护工推了轮椅来,去做了CT。后来唐医生来巡房,说手术很好,说我有一点骨质纤维化,我大吃一惊,以前我都没想到我会有这个问题,听说不是手术前会做检查吗,如果骨质纤维化就不能做手术的。不知道为什么我手术之前都没有做这个检查。唐医生带了医院开的证明,拿这个可以向港府申请签证延期,我本来签的是7天的个人游,又给延长了2周。中午护士过来说下午2点可以出院,但是我感觉不太好,人比较晕,没什么力气,吃点东西又吐掉了,因为出了院是到酒店住,香港又不是特别熟,不像在自己家里,万一有点什么可就麻烦了,所以申请多住一天,又到底支持不住,打了止吐针。到晚上总算清楚多了。第二天早上收拾了下,就出院了。
这里说下费用,N5的价格是接近19万,第一次见医生诊费包括一个听力测验,是2300元,住院预缴押金3万,出院结账是6万4千,这是2天的住院加手术费用。
      16号拆线,拆线很简单,以我这种对痛很敏感的人都没有觉得痛。
4、10月3号晚上正在看电视,突然感觉手术的左耳出现耳鸣,越来越严重,虽然之前一直有耳鸣的现象,但从没像这样痛苦万分,忽然想起小时候看过的一部美国电视剧《大西洋底的来客》,里面的麦克就是被敌人用声音折磨以至于顺从敌人的指令,呵呵。3号开始几乎经常性的出现这种耳鸣,每次都立刻卧床休息,每次都是大概2个小时左右缓解。
5、上周去香港开机了。从手术到开机,期间大约坐了6次飞机,每次都顺利过安检,警报器没有叫哦(没戴处理器)。开机时有效的时间大约就15分钟左右,先是听声音,那个声音我后来仔细想了想,有点像小时候在电视上玩任天堂,游戏里面的背景声音,一串串的泡泡声,有粗有细,第二次听到声音就举手,听完后再听,这次要告诉医生听到的音量是大是小,我正努力辨别,突然感到很吵杂,也没在意,医生在纸上写有没有听到她说话,我仔细听一下,原来那吵杂的声音就是医生在说话,听得很清楚,可是声音很怪,她不提醒我,我当成杂音忽略掉了。那声音并不是金属声,好像科幻片里的机器发出的声音和林志玲的娃娃音混合。接着就结束了,医生说因为我的耳蜗电池没有电,所以她不能教我怎么用,要我回家对着说明书自己弄,回来后我可是琢磨了很久,还有很多问题没解决,我准备这周打电话给王小姐问问呢。
医生说使用的时间,从第一天半个小时开始慢慢加长,我第一天能听懂我先生的说话,不看口型能听懂90%,第二天能听懂50%我儿子说的话,但是要看口型,其他的声音,流水声,脚步声都分不出来,感觉都是一样的声音。我儿子和我先生的声音也是一样的,不过我儿子的声音略轻。头3天因为戴的时间短,所以没有放进干燥盒里,昨天晚上放进去,今早戴起来感觉声音大了许多,又有些变形,下午我调了一下,但不知道调的对不对,不过声音又小了点。我确实感到耳蜗没有方向感和距离感,表现在大家一齐围着桌子吃饭时,我听到有人说话就要一张嘴一张嘴的看过去,看到哪个嘴动才能确定是谁说话,另外坐在我对面说话和隔着房间在另外一间屋子里说话,听到的声音音量大小差别不是很大,其实听到的声音不是从发出声音的地方传来的,而是就在我的耳朵里,所以才没有方向感和距离感。
6、现在就来汇报下第二次调机的情况。因为临时换了一个调机师,所以第二次调机和开机间隔了一个月,这次是我自己去的香港,在机场换登机牌的时候,很清楚的听到工作人员问我:要靠窗的还是走道的,在机场和飞机上,广播的声音也能听到,但是大部分听不懂,只有个别的词听得清楚,空姐说的话基本也可以听得清了。因为手术前也经常一个人行动,现在虽然听到一点,但辅助直觉和经验,感觉帮助很大。比较:手术前完全听不到广播,现在都能很清楚听到,但大部分听不懂。
调机时调机师做了个测验,就是她念单词让我不看口型重复,我感觉她念的很慢,而且事先会告诉我念的是哪一类的,比如地点时间等,所以分辨的很容易,全部说对了。调机师说有很多人第二次调机时还听不出,说我恢复的非常不错,这个调机师超有耐心超会鼓励人,我虽然认为她是在鼓励我,但心情还是非常好,觉得自己真的恢复得不错。这次调了将近1个小时。我之前因为听力下降了很久,其间都没有带过助听器,所以本来的预期也不是很高。因为事先并没有告诉我带遥控器,调机师说只能下次带去,她会帮助我调一下遥控器,对听电话会有帮助。我现在很少接电话,固定电话接过我妈妈的,连猜带听大概能听懂80%,有些需要重复。手机接过两个陌生人的,短句能听的出来几句,好久没接过电话了,本来打电话是练习听力的,结果发现每次都是我在哇啦哇啦的讲。听力没下降前我就是有名的煲电话粥之王。比较:手术前拿起话筒,里面就是一片空白,什么声音都听不到,现在能很清楚听到声音,但是口音分辨不出,稍微能分出男女声。现在独自接听电话还是有困难。
调机师说,现在可以练习听电话听电视,但初期要分辨的还是以环境音为主,慢慢才会过渡到听语言。我现在能听到很多环境音,而且这些声音听起来都很响,比如翻报纸的声音,钥匙插在锁孔的声音,衣服摩擦的声音,打字时键盘的声音,这些声音和电话铃声,门铃声,手机短信声一样响。作出租车时打印发票的声音也很清楚,网上的声音,比如MSN或者QQ短消息传送的声音,小的页面弹出来的声音,有人上线的声音,呵呵,非常吵闹。另外短的音乐提示音也能听到,比如电脑开机和关机的声音,电视一个栏目结束或者开始时有个短暂的片头或片尾音乐。但是听歌曲还不行,听不出来,除非节奏很强的那种,也只能听见节奏,听不见歌声。耳蜗辅助设备有个音频线,并且遥控器也有专门听音乐的设置,我还没有用过。现在听人说话没有那么强的机器人声了,还听出调机师的香港普通话味,被大大表扬了一下,男女声能分辨出来,听我儿子说话没有那么强的轻声感了,他还在学说话阶段,有时候咬字不是很清楚,又喜欢中文夹着英文说,所以听起来有些吃力,不过我没听清时他就会一个字一个字的说给我听,呵呵。陌生人讲话听得还不是很好,这个和环境好像没关系,和讲的快慢有关系。由于很长时间听不见,以至于养成了习惯,一听见有人讲很多话,或者很多人讲话,大脑就自动切入到独自发呆思考的状态,我想这是大段话听不懂的原因之一,要集中注意力认真去听才行。
7、好久没上来了,可能有些想做手术的人没有联系到我,实在对不住。我来简要说下近况吧。我是9月份手术的,十月份开机,十一月调了一次,十二月调第二次,第二次调之前,我有个最大的问题,就是耳鸣非常厉害,可以说影响到正常生活。当时很担心是手术的后遗症。十二月份去调的时候,也跟调级师说了,调级师说还是要休息好,因为手术后我确实一直都非常忙,所以回来后下了决心要好好休息,大概有半个月的时间处于修养状态,果然耳鸣的状况基本消失了,所以在这里给准备手术的提个醒,虽然医生一直强调这是个小手术,而且手术过后就可以正常生活,但其实还是会伤到元气的,一定要休息好。这次调过后,感觉听力又有些进步。
8、3月初我去第三次调机,真是不得不夸这个调机师啊,太有耐心了,我都有点烦了,她还一次次的给我试,其实那些高频音我真是觉得都没什么区别,调机师说是因为好久没听到的缘故,大脑不适应了。另外我现在最大的困难就是去医院和银行,那些职员坐在玻璃后面,然后用话筒说话,我完全听不懂,关于这一点,调机师说想和正常人一样是蛮困难的。不知道坛子里做过的在这方面听力如何?
现在我跟家里人说话完全没问题,在外面和陌生人说话如果是简单的交流可以,偶尔会需要重复。有些人说话比较轻,如果环境还嘈杂,听起来就困难了,简单的电话交流也没问题,但有时候关键的一两个字可能会没听清,结果就会理解错误。我平时没什么时间看电视,偶尔看下新闻联播,有些播音员听得比较清楚,有些不行,整体来说能听懂50%,如果是画面配音的,听得就不好了。
总体来说,比我预想的好,好多事情已经不需要依赖别人的帮忙了,自己就可以搞定。
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