孩子植入国项耳蜗4年效果极差，澳大利亚公司推责任一直未解决
来源：听觉视界 发布日期：2017-3-3 浏览次数：
一、顺利通过国项，术后4年效果极差
我儿子名叫李绪为，2010年08月出生，今年已6岁半，性格非常开朗，也是一个很懂事的孩子，双耳极重度感音性耳聋，有残余听力。
于2012年12月（2岁半）做了国家项目澳大利亚人工耳蜗，从植入手术到现在4年时间，一直无间断的在康复，但一直听不好，听不清楚，且一开机以来耗电较大，给的调机参数都比正常植入耳蜗的小孩的参数都不一样，小孩无手术禁症及其他自身问题（完全符合国家项目的要求，顺利通过国项的筛选）。以下为我孩相片：
以下详情：
我们当面找了耳蜗公司并反映这情况，让解决这个问题，但耳蜗公司一直以小孩自身问题为借口推托。调机师解释说我小孩听神经灵敏度不够，别人轻轻摸一下就知道，你小孩需要用力摸才行，是要比别人耗电大一倍的，对于更专业的解释要我去医院问专家。
二次见面是按排了临床专家做检查并测试，告知设备没问题，对于参数为什么跟别人不一样，还有耗电大，听不好的问题，解释说我小孩就需要这么大的刺激量才能听到，刺激量大了耗电就大了，眼皮也会抽动，这是正常的，小了就听不到，因人而异，但我们反驳说一开机就耗电就大的现象时，他们说一开机就能检测到需要这么大的耗电量来调的，对于听不好的问题，是理解方面的问题，已经超出他们的范围，让我们去医院问医生，对比较权威的专家检查只认识香港的，大陆这边没有认识的。在我们坚持下要求二次植入，他们才同意进一步处理，但要求前期得做一些评估，只要是为小孩的我们都会积极配合。
过几天他们说带我小孩去做评估，到了才知道，原来是一家对我小孩不知情的康复机构，一见面，在没评估的情况下，就说我一眼就能看出小孩有问题，后面还保证耳蜗设备没问题，是我孩自身问题或是康复出问题，还说让我孩另一只耳朵不要戴助听器两年试试，想问问，他们一起是何居心？
等又过几天，他们专家给我小孩再做整合评估，检查结果说它的设备没问题，给了份英文版的报告，不给中文版，让我们自己请专业人士翻译，说他们不够专业，态度是多么无情。他们是为自己服务还是为患者服务？他们自己倒分析的清楚没问题，那我小孩耗电大，且一开机以来耗电就大，听不好的问题分析了没有，问题从何而来？其中一份报告“建议再调机和心理学神经学检查”，但调机调了N次，还2次被告知没法再调了，难道他们不知情么？建议我们去医院做检查，我们现在是用你的设备有问题听不好，而不是理解问题，我们再三反馈这听不好的问题，你们也经过测试了，难道也不知情？事不关己的态度，要我们自己带小孩去医院做检查，这是什么逻辑。每年花那么多的耳蜗维护费，换来的是一个无用的工具，还养着一个隐形杀手，有问题了就撇清关系。要检查也是我们来配合你们相关检查，而不是有问题让我们自己去找医院，你们这是在推托责任，影响我孩健康成长的时间。
那天上午，我再次找他们当面交涉，同样要在我们的坚持下，他们同意：只要医生开了证明可以做二次植入，他们同意提供二次植入体。还让我们再到省残联做一系列评估，之前该估评的都做了，现在是产品销后，有何相干？目的就是给我们绕圈子，过程他们说的都是那么的“虾扯蛋”。当天下午，我们整理好资料再次找了他们，提供了所需的资料，看了后他们反悔了，说没有给过这样的承诺，医生也没有开证明说可以做二次植入，我们进行了反驳，说医生不会开证明，医生只会出报告，这些资料就是证明。难道他们服务的本事就是耍赖不脸红，一切只是为了做耳蜗而做耳蜗。此时我们能怎么样？只能再次陷入艰难的谈判中，他们说术前报告已经到现在太久了，不能算，再次要求我们自己去医院做磁共振，而我们坚持他们要带我们去，要什么检查都配合你们。来回反驳中，直到下班了，天都要黑了，他们另一位同事的介入才同意由他们来按排约医生检查。
等几天约到医生，我们同耳蜗公司的人一起到了医院后，医生说：这个磁共振不建议做，会对人工耳蜗有影响，会有一定的风险，也会让小孩挨刀受罪，磁共振主要是检查孩子有没有脑白质，但从孩子的表现来看，不像有脑白质，耗电跟手术也没关系，那是设备的问题，即然来了就建议拍个CT，看看植入体是否到位。拿到CT检查报告正常，明知道问题了而澳大利亚耳蜗公司没有再进一步找过我们处理孩子的问题。
三、2017年继续找公司，公司却要约束条件下才安排申请二次手术
2017年开年，我们再次找耳蜗公司，问他们怎么处理？他们说医生不是说不建议做手术么，他们的耳蜗植入体检查是没问题的，同样都是在艰难的交涉中，在我们的反驳中，他们才同意可以申请二次植入，但二次植入流程，要先签协议，只有同意他们提供的条件才会提供植入体，协议一周内给我们，签协议后才会去申请植入体，时间为1-2个月，他们说了医院要我们自己找，手术有风险，做了不一定听好，有可能更差，有可能全无，他们只能保证植入体工作正常，能听到，听的效果好不好他们不管。我小孩现在这种情况他们都检查为设备工作正常，没问题的，我们现在都不知道设备在什么情况下他们才视为不正常，在他们眼里，只要是他们的产品都正常吧。
在这个处理过程，都是在给我们绕圈子，完全都没有为我孩处理问题，完全都在推托责任，还对我们进行忽悠，对问题的隐瞒，完全都是在浪费时间。他们只要做个检查，一句轻松的说他的设备没问题，就可以打发我们走，有问题去找医院，事不关已的态度。
于2016年11月份开始，我们带孩子去了三家医院，跑了8次，就是为了拿出第三方证明来证明我孩自身是没问题，孩子是我们自己在带，很清楚什么情况，但口说无凭，又有什么办法？这时间也与耳蜗公司的人来回接触有8次，至今的结果是我孩还在无期等待中。
四、孩子的耳蜗参数一直异常，谁应负这个责任？
在此我有必要对我小孩至今存在的问题给大家讲，让大家知道情况：
1、 功耗大，耗电大；
2、 听不清楚，调机小了听不到，调高了眼皮会抽动，也听不好；
3、 听不好：会听错音。
以上，其中一个问题都会影响听，更何况是三个问题。
我小孩一开机到至今耗电就很大，通过一系列测试都能很好配合完成，从低频到高频100Hz ~ 8000Hz都能听到，听放测试都能听到，林氏六音：a i u m s sh会不固定的听为其它字母。我小孩能分辨大小声，声音清与不清楚，错的或是对的，活泼可爱。术后刚开机的时侯，其他小孩的表现大都哭了，有的表现为惊恐等等，而我小孩一点反应都没有，现在回想起他们是被声音吓到而哭，而不是开机痛而哭。
对小孩的自身条件，实在找不出有问题可以影响听。没有骨化，不会造成对植入体电极植入的影响以及增加手术的难度；耳蜗内耳没有严重畸形，证明电极能与蜗轴很好接触，不存在因电极与蜗轴的接触问题而需要很大的刺激量去刺激；检查没有蜗神经发育不良，听神经等问题，从听放测试以及低频到高频所有刺激点都能听到，证明螺旋神经节以及听神经也没问题；能分辨大小声和清不清楚，检查报告小孩理解没问题，大脑发育正常，没智障没自闭症，为什么我小孩会听不好？耗电大从哪里来？难不成我小孩也要充电或是自身能产电能，用特异功能把电传入人工耳蜗从而造成耗电？同样病因的小孩都能很快得到康复，有的问题还严重也照样可以听好康复好。
我小孩只是听毛细胞受损，有残余听力，符合国家项目才做的人工耳蜗，要求做的心理学和神经学，我们也都在医院做了检查都正常，至今也在无间断的在康复，哪来那么多的问题？交涉中在我们要求下拿到提供的调机参数时，看了确认都比正常植入耳蜗的小孩调机参数都不一样。我孩脉宽现在调到了100/150，电源占比76%，而正常的脉宽在25/30，这不是他们原先告知耗电大一倍的问题，而是大4倍以上，原先调到眼皮抽动，相信脉宽在200以上了，且一开机就耗电，这个耗电倍数更不用讲了。我小孩自身不具备这个条件，这样的参数只可以让我小孩听到声音，但会听不清楚，难道他们不知道？不是，是他们一开始就隐瞒了问题，开机8个月，康复不出效果，我们到医院复检，也反应了情况，检查结果告知一切正常，让再康复。再一次是更换了耳背式言语处理器时，耗电更明显，强烈要求检查植入体和处理器，检查后告知一切正常。我们又开始陷入康复又调机的循环之中，每接触中都告知植入体正常，我们是多么的相信他们所说的，同时一边康复一边查找小孩自身问题，这个过程有谁能体会我们的艰辛。
以下调机参数报告：
注：听到声音的反应跟听到的程度、清不清楚是另一回事。
注：老师记录孩子背对做林氏六音辨听，如果看着字母能清楚读出。
五、孩子已经6岁多了，再不解决就要毁了他的一生。
他们为了自己的私利，即然无所不能，无所顾忌，把问题隐瞒了4年，直到要我们自己找到问题所在，找澳大利亚耳蜗公司的人处理还是以各种理由推托。他们把一个期盼得到重建听力的可爱小孩就这样活生生的按倒，直至真正的残废，他们就像生死审判官，而我们就像是他们终身的奴仆，比起房奴还可悲。如果我孩另一只耳朵没了残余听力，那又会是怎么样的情况？他们的手伸得的太长了，让我们不仅感到害怕，害怕我的孩子如果在二次植入下还能否得到保证？因他们已对我讲，做了不一定好，有可能比现在差或全无，并只有同意他们提供的合同协议才会提供植入体。他们已严重威胁到我孩的自身安全，他们可是全球知名企业，澳大利亚上市公司，即然连合同都不遵守，想问第一次签的合同内容写的是什么？第三项“保修承诺”第4小项：“植入体保证期10年，保证期从甲方手术植入当日开始计算。在植入体保证期内，因产品质量（不包括手术原因、甲方自身机体等原因）导致植入体不能正常工作须再次植入的情况下，科利耳公司将免费为甲方提供相同型号的全新植入体，并承担甲方因再次植入手术实际发生的合理医疗、交通、食宿等费用”。他们这是在欺负咱中国老百姓，对合同的践踏与无视。他们公司对外所宣传的“聆听现在，韵律永恒”“成功效果立竿见影”“康复支持”等等宣传，在我小孩身上一点都没体现过，说的难道只是一种口号？他们还能值得我们再信任么？原先我们是多么的相信他们，因他们在我的心中就是白衣天使，能给我小孩带来光明的人，他们可是一线工作者，如都不能相信了，我们还能相信谁指望谁？
身为父母，我们有责任保护好小孩的健康安全，避免不怀好意的人进行人为的再次破坏。我得把小孩的情况向大家讲，让有识之士也分析一下，帮帮我那可爱懂事的孩子，感恩！！！
我们孩子已经6岁多了，再不解决就要毁了他的一生！可气之极！！！
希望各界人士，关注一下我们，同时呼吁澳大利亚耳蜗用户也高度关注这事件，共同维护我们的消费权益，促使澳大利亚耳蜗公司改善服务。请大家帮助我们，相互之间传达一下这事件，你的帮助将能使一个可爱的小孩能再一次的得到重建听力的机会。在此感恩！！！
以上事件绝无虚构，也无恶意中伤，句句属实，大家如有不明之处请加我的QQ836364198，可以向我了解。感谢！！！
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