从不知人工耳蜗是何物,到申请国家项目顺利手术,听听这位宝爸的叙述
来源:听觉视界 发布日期:2016-7-22 浏览次数:
我是一个听损孩子的爸爸。我家宝贝今年两周多,非常可爱机灵,她有个非常好听的名字,叫*桐桐"。
我跟我媳妇都是80后,相爱三年终于修成正果。因为我媳妇属蛇,所以我们准备生-个也是属蛇的宝宝,结果2013年春天还真怀了宝贝。我们非常开心,很期待,也有些不知所措,因为恐怕一-不小心伤到肚子里的孩子,所以我总是小心翼翼。十月怀胎里,我们做了很多检查,还想了很多名字,因为预产期是蛇年出生,最后就选了- -个带有“木”字旁的桐桐“作为乳名。看着肚子越来越大,我们也越来越紧张,还感觉很神秘,神秘的就是我们不知道是男孩还是女孩。但其实这些都无所谓,我们唯一的愿望就是孩子健康就好。
2013年12月份,宝宝顺利出生,是个女孩,我和媳妇当爸爸妈妈了。我们还需要一个适应过程,就连抱她都不会,都是老人在教。但每当看到小可爱萌哒哒的样子,就都喜欢得不得了。宝宝出生三天内我们做了相应的检查都是顺利通过,后来我们就办理了出院手续,回家坐月子。
不知是_上天的故意安排还是怎样,我们办理完出院手续回到家中第二天,媳妇就开始发高烧,烧的直哆嗦,说不了话。大冬天我们只有捂着被子带她去医院,到了医院打了点滴烧就退了,但是检查不出原因,回到家后又开始发高烧,我们还是捂着被子去医院,打了点滴。烧退了,后来医生说可能是乳腺问题,输了液应该就没事了。谁知到家呆了- -天多,又开始发高烧,我们只好换了医院,进急诊,这回检查出来了,是肾炎!需要住院治疗大概10天时间。我们没办法,只好我和媳妇在医院,奶妈在家看着刚刚出生的桐桐。然而妈妈还没出院,过了-周左右,桐桐也开始发烧,去了儿童医院,检查说是嗓子发炎。我们没有再让孩子住院,开了一些药,回家治疗,等着妈妈回来。本来中国孕妇生完孩子后坐月子很重要,正是恢复身体的好时机,但是我家宝妈和宝贝都折腾得够呛。
本以为这件事过去了就没事了,但是后面还有更折磨人的。桐桐出生- -个月左右正好是过年,但是我们发现外面放鞭炮,桐桐没有反应,我们跟他说话也没有反应。当时我们也没想太多,以为孩子还.小。一个月后做第二次检查的时候,我在公司上班,媳妇给我打电话(带有哭腔),说孩子耳朵听力筛查没有通过,听不见声音。我不相信,跟她说咱们再换个医院检查检查,听岳母说我媳妇回家的时候哭了一路。后来我们一-直问医生是什么原因弓|起的,他说原因有很多,发烧、吃药、遗传等等,还说有可能是现在孩子还小,半年后可能就长成了,所以我们还是抱有一线希望, 准备等半年后再去北京检查一次。在这半年里,我好多晚上做梦就梦见桐桐听见声音了,告诉自己孩子只是一-时的小毛病。我原来不信神啊、佛啊什么的,但是这次我把观音和财神都请到了家里,我和媳妇祈求他们保佑桐桐能听见声音,保佑那一线希望能够实现。
时间过得很快,半年时间转眼就到了。我们带着桐桐去北京连夜排队挂号,最后做了很多相应的检查。检查结果是感音性神经耳聋,需要做人工耳蜗。我们的那-线希望还是没了。到家后,家里人都很难过,谁都不愿说话,我爸爸也流了泪。我们不知道接下来该怎么办,以为以后桐桐可能听不见、说不出,人工耳蜗也不知是什么东西,还挺贵,需要二十多万。我们开始上网查消息,开始向别人打听相关的知识。原来植入人工耳蜗是可以听见声音的,而且如果做的好是可以跟健听孩子-样交流的,所以我们想着要给桐桐植入人工耳蜗,卖房子都行。后来在网上无意中看到,现在国家对于听障儿童有“七彩梦救助项目”,可以免费植入人工耳蜗,我们就去残联咨询是否有这样的政策,结果还真有,我们又看到希望了。听工作人员说,需要登录中国聋儿听障网申请项目。因为植入人工耳蜗前需要配戴三个以上的助听器,所以我在线申请了借用助听器和七彩梦行动人工耳蜗项目。但是人工耳蜗戴上之后究竟是啥样,我们还真不知道,我就想着如果能见一些已经植入过人工耳蜗的孩子,看看效果啥样就好了。
2014年3月3是爱耳日,正赶上残联和指定的医院搞活动,我很早就去了。在活动现场,我看到了很多已经植入人工耳蜗的的孩子,有年龄大的还有年龄小的,他们都能正常说话,还能唱歌,弹琴,看到他们我就放心了,下定决心不管怎样都要让桐桐植入人工耳蜗。
网站上申请借用助听器还挺快,大概14年3月份就下来了。我们赶紧带着桐桐去残联验配助听器,因为别人说助听器越早戴越好。就这样,我们的第一-个目标完成了。 桐桐戴上助听器后对声音有了反应,这让我们非常开心。接下来就是第二个目标,顺利植入人工耳蜗。在申请人工耳蜗的过程中,我非常感谢我的媳妇,她添加了好几个相关群,还认识了很多同病相怜的父母,学习了很多教桐桐听力和说话的方法。原来我一直幻想桐桐能清楚地叫一声"爸爸”、“妈妈”,而最终,经过媳妇的细心教导,桐桐学会了很多东西,比如数数,从1数到10,最主要的是她真的学会了叫“爸爸”,当她叫我爸爸的时候,我的心都要融化了。助听器都有这样的效果,所以我对人工耳蜗更是充满期待。
经过漫长的等待,2015年11月份,我们接到残联通知,申请的人工耳蜗终于可以做手术了,那时的喜悦是无法用语言表达的。但同时,我们也有了顾虑,因为做人工耳蜗是要做手术的,存在相应的风险,我们担心孩子太小受不了那份罪,或者出现失误有其他的情况比如面瘫等等。我们纠结是做还是放弃。经过最终的商议,还是诀定坚持做手术。把桐桐送进手术室的那-刻,我还有我媳妇、我妈妈都哭了,我们在手术室外静静地等待,希望桐桐能顺利出来。经过2个多小时的手术,桐桐从手术室推了出来,她一直不停地"哼、哼地叫,看着好可怜,好揪心。我们很迅速将她送进了病房,避免着凉感冒。经过医院10多天的照顾,小桐桐恢复得很好,并顺利地办理了出院手续,等待耳蜗开机就好了。
如今,距离手术已过了三个月时间,现在的桐桐已经经过了三次调机。这段时间媳妇每天都给她精心做训练,比如用气球、口琴练吹气,买了- -堆玩具和小动物教孩子它们的名字是什么,怎么区分等等,一般的话现在桐桐都会学说了。
但是我知道,她还需要专业的语训正音。我们现在计划通过一年的时间让桐桐在专业的语训机构进行训练,让她尽快地去普通幼儿园上学,然后可以每天开开心心地和我们聊天。还有就是我想让更多的人了解桐桐,让那些有同样听障孩子的父母,在失望的时候看到桐桐后,能对自己的孩子也充满希望。
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