耳蜗经历发上来跟大家分享下,希望对各家长以及想做耳蜗的有帮助
来源:听觉视界 发布日期:2012-7-1 浏览次数:
我是一名大学生,属于先天神经性耳聋,选择做人工耳蜗的原因是随着年龄增长,助听器无法满足我的需求。比如在嘈杂或多人环境下我跟人沟通很困难,完全要依赖读唇。所以打算做人工耳蜗来改善我当前的情况。希望做后能够不依赖读唇语以及能打电话。
在此之前20年来我一直都佩戴助听器维持正常生活,双耳听力损失均为   左:70/85/95/100/105  右:70/85/90/95/100
在这论坛很长时间了,看了各式各样的帖,有的在大陆做,有的在香港、台湾做,各式各样的品牌都有。看得我眼花缭乱,加上自己对周围的了解,最后决定去香港做奥地利人工耳蜗。
现在自己的情况稳定下来了,就把自己的经历发上来跟大家分享下,希望对各家长以及想做耳蜗的有帮助::>_<::
我们选择的是奥地利人工耳蜗产品 CONCERTO+POUS2
销售负责人——香港亚太区总部的郭小姐(stella kowk)
选择的主刀医生是香港仁安医院的唐志辉教授,平时主要联系的是他的秘书李小姐
去调机时医院地点是 威尔斯亲王医院 
我在本地医院进行了核磁共振检查,因为香港那边费用更昂贵些。
2011.9.18
出发至香港,去了沙田区的丽豪酒店定了下来
2011.9.19
中午到威尔斯亲王医院做听力检查。由于之前在广州越秀区中山大学孙逸仙纪念医院做过详细的听力检查,所以部分程序免了。
2011.9.20
早上7点到仁安医院,还以为可以见到唐教授,谁知到9点半还未见他身影,囧。我换上了手术服,然后做了例行的术前检查。到了9点半我躺在手术床上,由护士推着进电梯,上下……最后进了手术室。
躺在手术床上,不一会有医生过来,跟我简单聊几句后,就让我签了那麻醉同意书什么的,最后在我手上插了个针(应该是麻醉针)大约15分钟,唐教授终于来了,他很亲切地跟我谈几句。一会我就被推上手术台了,然后眼前慢慢一片模糊,最终不省人事了。
当我醒来时,觉得自己睡得很香,还以为自己是不是真的在梦境了,然后眼前慢慢浮现出两个医生轻松笑谈的影子,当他们发现我醒来后,就马上让护士推我回病房。这时我才意识到自己头上缠着厚厚的纱布,感觉头晕。一会吐出的痰是伴着血的。
我们选的是普通双人病房,一个晚上980港币+200陪人床港币。不得不承认香港有很多内地无法比拟的地方,服务业一流。这家医院环境很好,住的很舒适,食物质量高。香港医生护士服务态度很好,很有耐心。
2011.9.21
早上10点我在医生安排下前去照X光,一切正常。 这一天没什么特别,我一直在病床上休息服药。后来唐教授来看我,帮我把头上纱布弄松些。
2011.9.22
在医院的第三天,我开始进行简单的床上活动,发觉左耳(耳朵手术部位)耳鸣得厉害。
2011.9.23
第四天我出院了,由于医院住宿费昂贵。我们打算搬回酒店住一段时间,直到拆线。
2011.9.24
考虑到以后要多次来港调机。我跟家人还有在香港那边亲戚帮忙下去办理在港延期手续。
这几天一直时不时地耳鸣,让我很是烦恼。
2011.9.26
终于到了拆线的时间了,在香港那段时间有点难熬。早上10点到仁安医院,唐教授检查了我的伤口,说愈合得还可以,就是耳朵中部有点发炎。建议我下次再来复查。
经过商议,决定10号再回来复查。然后等候他们通知我开机的时间。下午终于接到电话了,通知我明天中午先去威尔斯亲王医院调机,然后再去香港亚太区总部那找郭小姐她们教我使用人工耳蜗
2011.9.27 
我们如期来到了威尔斯亲王医院,我们进了那个听力康复中心,在等候室外等待。
终于,护士叫到我的名字了,我跟我母亲一起进了听诊室,是一位男的调机师,身边有一女的是实习生好像。他帮我戴好耳蜗之后,但由始至终一直有低低的耳鸣伴随着我的耳朵里。终于我听到了耳蜗里传来的各种刺激声……调了大约15分钟后(调机过程中始终有那种低低的耳鸣声),终于好了,他给我设定了两个程序。他建议我用第一个程序。     我的妈呀,这就是新的耳蜗声音,听上去跟没听到没区别的,任何环境声、人的说话声什么都是以“滴滴”那种尖锐刺耳的声音来代替,根本什么都分辨不出来的,当时郁闷至极。我知道开机效果没那么快显现出来,但也不至于差到如此地步吧。跟论坛上看的那些植入者情况好像有些不一样。比如那位“光明永在”,他开机效果比我好很多。
接着我们就去香港亚太区总部找郭小姐她们,接着就有一位工程师来教我耳蜗的使用方法。然后给我们一个箱子。哇,耳蜗配件比我想象的多很多。连那些体外机的零件都有。等接下来附上图给大家看。
2011.9.28
这一天我们回家了,感觉耳蜗声音还是没啥变化,依旧是那种空洞的“滴滴”声音,周围什么的都分辨不出来,包括噪音、水声什么的都没法分辨出。 现在我就是左耳戴耳蜗,右耳戴助听器听。后来慢慢适应了我就摘掉助听器只依靠耳蜗来听……结果还是那种很难受的“滴滴”声。
2011.9.29
感觉周围环境声音的敏感度都提高些了,听父母说话好像听出来了一点点,若有若无。不过非常非常勉强 - -!  
我现在看电影看电视就戴右耳助听器来听,不然光听耳蜗的声音很难受,还有需要跟我父母长时间说话时也是戴助听器来沟通。其余时间都是摘掉助听器尽量适应耳蜗的新声音。
2011.10.1
今天似乎有些进步,鞋子踏在地上的声音我能很清楚地听到,也有一点方向感。不过人的说话声还是没法分辨。
但耳鸣问题一直存在,只有在晚上睡觉不动的时候才比较小声,然后早上醒来时就完全不会耳鸣。但一起床身体活动什么的就又开始新的一天耳鸣了(ˉ﹃ˉ)
2011.10.2 
今天是开机第六天了,快一个星期啦。进展实在比乌龟还慢。感觉没什么突破,不过对环境噪音什么的敏感度慢慢提高了,家人在后边叫我我也依稀能感到,不过叫我的名字就是还是以“滴滴”那种尖锐的声音代替。我在想,调机师会不会调得不够好,把我的高频调太高了,低频调得不够好?? 
到现在困扰我的问题还是耳鸣,只有在晚上睡觉的时候才比较小声。自我开机以来耳鸣问题还是存在,不是说开机就能屏蔽掉耳鸣声吗?不会是终身性吧?打算下一次调机时跟调机师反应这一个问题。
2011.10.06
有一段时间没来更新啦,生活烦心事实在多,所以比较少更新。
开机到现在感觉好些了,昨天听的声音好像小些,便把声音调大一坎,听人说话也好了一点,但还没法正常沟通,还要依赖看口型,听人声感觉还是那么小声遥远,尖尖细细的。要是不看口型的话听说话声就像影子一样模糊,一串串音符似的,听不出在说什么。男女音色还是没法分辨,跟助听器没法比- -。在前段时间我尝试过调到第二个程序,但是却与第一个程序天差地别,第二个程序的声音听人说话声是大了很多,但简直是轰轰响,一直耳鸣,根本没法听。  我怀疑应该是高频调太高了,低频调得不好。
我想起那次调机师走前我有叫住他,然后我问他:“我会不会对大小声的判断不准确。”他答道:“会,但没关系……”后面我听不清了(应该是说叫我慢慢适应,叫我下次来调好点)
那时调机,调机师给我一张图片,让我指认图片上的主观感受“声音太小/小声/舒适/声音有点大/声音太大”。 我当时不知怎的, 对“舒适”和“声音有点大”的界限判定很模糊,不知该选择哪个好,越紧张就越不知怎么判断,就乱点了,我想可能是对这次开机太过重视紧张吧,一心想调好,又被小耳鸣困扰。现在确信是第一次调机失败,只能期望第二次调机尽量调好。
环境音方面,感觉慢慢好,尤其前晚跟同学在外面逛,听见摩托防盗警报声很刺耳很清晰……
总结起来,这种耳蜗声音听起来很怪。
2011.10.11
我们晚上到深圳亲戚家住一晚。
2011.10.12
第二天中午11点我们过关到香港。中午1点到韦尔斯亲王医院。办理好相关手续后,在听力等候室外等待……
两点多,终于叫到我名字了,这次是女调机师。还是和上次一样,她先给我做各方面的刺激声测试,然后拿出一张图片,让我指认图片上的主观感受“声音太小/小声/舒适/声音有点大/声音太大”…… 
调试好后,调机师让我听听现在的声音。当时郁闷至极,怎么还是跟上次一样,人的说话声还是那么小那么难听,当时很灰心丧气,失望极了,难道耳蜗新的声音就这样了吗?  女调机师就跟我说应该是适应时间问题,让我听三个月看看,也跟我妈沟通。
我听着听着,突然想,会不会是太小声了,让调机师把声音慢慢调大,结果声音大了,听起来又不舒服,但慢慢的我妈跟调机师说话声却越来越清晰。心里一阵狂喜,我终于明白,那种所谓很吵的背景声是耳蜗本身声音,不是噪音 [s:113]   我*啊,我妈跟女调机师声音全变了,不像女声,听起来很沙哑空洞,接近男声,难听死了。女调机师给我保存了第三第四程序的声音,第四是最大声的,说话声最清晰,但背景声也很大声嘈杂,听起来极不舒服。第三个背景声听起来是舒适了,但说话声跟第四差了一大截。 现在,我已能独立用耳蜗来听,不用依赖助听器来听。 
出院后,耳蜗用的是第四个程序,听起来很不习惯。哇,什么环境音都分辨出来了,汽车发动声。坐在的士上,车上收音机声我听出来了,但还听不出什么内容。   最后我们直接回深圳,香港短暂之旅就这么结束了。
我们是坐火车站过关返深圳,在路上排队人的说话声……还有火车开过来的声音,周围都是轰隆隆地声音…… 极为清晰,但听起来极不舒服。
晚上我用的是第四个程序最大声的声音,我妈跟我亲戚说话都能听清楚,但声音沙哑空洞。
打开水龙头,哇!水哗啦啦流响声,跟以前记忆中助听器声音全不一样,很大声很清晰,直接刺激进我耳朵里,不过有点难以忍受。
2011-10-13
早上耳蜗开机后戴在耳上觉得第四个程序太大声了,便调到第三个程序。  我们准备好行李,吃完午餐就跟亲戚道别回家了。
在去客运站的路上我觉得听我妈说话不够清楚,只好把耳蜗调到第四个程序。
当长途大巴来的时候,汽车发动的噪音,轮胎在我身旁驶过,在仿佛轰隆隆的声音般,听起来极为刺耳,以前戴助听器不管听到多大声都不会觉得耳朵刺耳呵呵。
坐在车上,汽车发动的声音始终在我耳边萦绕低低地响,不过还可以忍受。 
晚上打开电脑播放我喜欢的音乐,靠,男女声全变了,听起来没助听器悦耳,不过节奏声背景声却清晰很多。
不过说话声比助听器差了,听我父母说话比助听器还吃力,要努力集中精力听才可以,依然要完全依赖唇语。
2011-10-14
这段时间我比较频繁地调整大小声。最后我主要用第四个程序,然后在第四个程序基础上调大一坎或者调小几坎。
水流声,打开开关声音,手击打在键盘声……比以前助听器大声清晰很多。不过刺耳不舒适。
下午出去骑车,后面汽车喇叭声异常大声刺耳。
晚上我呆在房间里,厨房炒菜声清晰地传过来,很响,噼噼啪啪的声音→_→
深夜我在地板上走时,拖鞋打在地板上“啪啪”声极为清晰。跟以前助听器声完全不一样感受。 听音乐感觉有些进步,调大声后感觉清晰了点,歌手歌声也没之前那么难听了。
今晚听人家说话声还是有点差,一个句子我只能一个组词一个组词地听懂。跟助听器差不多,还比助听器差了点。
到现在,感觉耳蜗声音在环境背景音方面没问题,比助听器更加清晰,有助听器无法比拟的优点。  但是说话声……反而比以前助听器差了很多,感觉声音低沉低沉尖锐尖锐的,听得很吃力。比如每个字的音节,四个音节分辨不明显。分辨率感觉比助听器低。如果调大声,说话声是会清晰点,但与此同时环境噪音方面也会越来越大,有点难以忍受。
这是什么情况,环境噪音都听得很清晰,但说话声效果比助听器差。  不知是调机问题还是时间适应问题。
11月8号是第三次调机
这次调机仍是威尔斯亲王医院的余女调机师帮我调。跟第二次一样,做了例行刺激音测试……
调好后,听的感觉比上次好很多。心中的种种疑虑问号渐渐明朗起来。现在也很清楚自己听的问题是什么,听人说话声不够清晰,目前比助听器差。但听环境声方面,有着助听器无法比拟的优越性。
现在觉得耳蜗调机跟调助听器是一样的。
为什么听人说话声比耳蜗比助听器还差,中国汉语拼音每一个字不是由声母跟韵母组合吗?(比如声母:b p m g k h 韵母:an en ang eng)
以前助听器问题:声母听不出来,但韵母基本能听清。
现在耳蜗问题:  声母能听出来,但韵母很多听不清,比助听器效果还差。  怎么说… 每次别人说到每一个字音时,韵母音感觉总有一种针一般刺耳的声音一啸而过,听不出来。比如ang中的a  eng中e 听不出来了(a和e总被那种轻微啸声混杂代替) 听得很吃力。分辨率还是不够高。
这种情况跟以前每次配新助听器的感觉几乎一样。以前配新助听器时,几乎都有这感觉,我跟调机师说,他每次总能根据我的情况把助听器调到理想状态。
这次女调机师做了一次刺激音测试后,听人说话声比上次有进步,那种刺耳啸声也没上次那么厉害了,但根据以往丰富的助听器调机经验,我觉得这次还是不行,韵母中总有那种啸声代替。
这些话是我事后才想到这样表达,当时在医院不知怎么表达。  我跟调机师说:感觉听环境声是没问题了,听人说话声也比上次有进步,但说话声还是比助听器差…… 余女调机师说:耳蜗不能跟助听器比,能听到环境声就对了嘛,这就是我们刚开机的目的,说话声还是得等以后慢慢调。你先适应适应看,这里听到的声音跟外面声音不同呢……  然后她又跟我妈说了很多话,可惜她戴着口罩,看不见她口形,我也不知她说什么。
可我内心觉得,耳蜗声音可以调得更好的,我想马上把说话声调到那种理想状态。这样就不用老是跑香港那么麻烦了。  我妈后来跟我说:说话声不能调得太大,调机师说我伤口还没全好,怕是触动里面伤口什么的……
唉,我感觉还是女调机师没理解我的话吧。
现在我用的是第三程序,比以前自然多了。以前调机得用第四程序才能听清说话声,环境声大到没法说,但说话声还是难听小声得可怜,尤其听到金属类似的撞击声眼睛看到的东西会晃。
听音乐电视剧说话声等方面都比上次清晰的多,也舒适多了。
总的来说,这次调机还是有较大进步的。
2011.11.17
到现在,对耳蜗声音感觉慢慢地好转,听得比以前舒适些。听人的说话声也比以前有小进步,跟我妈近距离交流,看口形,每个字都能听清呵呵。就是有一个词弄混淆了,我妈说“需要”(xuyao),我听成暑假(shujia)。因为 xu 跟 shu 这两个音接近,我叫我妈放慢语速仔细听才听出来了。 
听音乐还有美剧中英文台词什么的也是慢慢地清晰。
今天暂时就到这里。有了新的感受会继续跟大家分享。
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