大前庭导水管综合征(成人)患病、治疗、人工耳蜗手术全过程
来源:听觉视界 发布日期:2012-8-28 浏览次数:
幸福往往来的很快 ,当然去的也快,过了有一年半的幸福生活,不知道是感冒引起,还是别的原因,总之又犯病了 ,这么多年了一直没有摆脱,也一直没有认真的去想办法,这么下去肯定是不行了,所以和家人商量了一下,决定去北京检查 ,根据网上了解和朋友的推荐,去的是北京协和医院。
定好目标 我们第二天就买了票,三四天后我就和我爸爸还有大伯出发了,到了北京排了俩天的队,第三天才看上,给我看病的大夫是曹大夫,坐在他面前,看着他的嘴唇听不到在和我爸在说什么,我那时就想,会不会有一天我可能再也恢复不了 ?
越想越害怕 看着大夫就问了大夫,我还能好吗,大夫说了一句挺长的话,我没有听见,就在纸上给我写说,如果我三个月之后再不好就做人工耳蜗,就是那时候,我才开始关注人工耳蜗。
回到家之后,我开始上网大量查有关人工耳蜗,加了好多的耳聋群,当然也是那个时候开始关注聋人在线,在网上了解人工耳蜗之后才知道,人工耳蜗是类似于助听器的一种,但不是助听器,助听器只是把声音放大,而人工耳蜗是把声音重建,什么是声音重建?就是另外一种声。
了解之后 才发现人工耳蜗并不是我想象的那样,看到很多做完耳蜗的朋友诉说 ,我觉得那不是我想要的,而且昂贵的费用让我不敢再去想 ,所以从那以后,我不考虑人工耳蜗,想尽办法一定要让耳朵再三个月内恢复 。在家人和朋友的帮助下 ,我吃了很多中药,看了很多大夫,江湖郎中,甚至还找过算命的,尽管如此荒唐,但是,不得不说,他们其中一个起到作用了,正好三个月,我耳聋突然之间好了 。
那一天家人朋友都很开心,我更是激动,因为不用花那么多钱做耳蜗了 ,尽管我如此想,可是,刚恢复好的一个月之后,又一次犯病,而且比任何一次都严重, 没办法,在当地的医院做了全方面的检查 ,折腾了一天,终于检查出来了,大夫第一句话就说,做人工耳蜗吧 ,她说,以目前的治疗水平,是没有治疗方案的,而且前庭导水管是一次比一次严重,直到你全聋为止。我知道这个消息之后 虽然很难接受,但是这么多年了,我早已经适应各种结果。就这样我不得不从新考虑人工耳蜗。
最开始想了解的就是澳大利亚,不为别的 就因为澳大利亚最贵。呵呵,所以我就开始加了几个耳蜗群,通过和耳蜗群里的人聊天又了解到奥地利,所以我又在网上找了些奥地利的资料,通过对比,果断选择了奥地利,不是因为澳大利亚不好,而是我觉得奥地利更适合我,选择好目标后,给耳蜗商打了个电话了解一下 ,之后又和家里人商量了一下,家里人也支持,所以没过几天就去订火车票了。
呵呵,不好意思啊,让大家久等了,因为前几天四哥从上海搬家回来,我一直在帮忙来着所以这俩天没在家,可累坏我了,不过还好总算把活干完了,呵呵,好了,废话少说回归正题。
说买到票之后就回家等着出发,在家等的同时又网上查了一些资料,查哪个手术大夫做的好,手术风险大不大,之就是各种担心,因为我是第一次做手术,还是开颅手术,害怕的很啊,就这样在家担心了几天,终于要出发了,在家准备了一些要带的东西,和老妈和妹妹拥抱了下,然后就和老爸还有大伯就出发了。
 
到了北京之后 拿出手机谷歌地图找到目标后 坐公交来到了北京友谊医院,因为我们和耳蜗公司的人约好在这里见面,这个人姓李,叫李俊光,我们到了这里之后就给他打了电话,告诉了他我们的位置,不大一会,一个看上去挺文静的男人向我们走来,看他寻找人的目光,老爸上前问了一下,果然是我们要等的人。
他很有礼貌的和我们问候了下,就带我们去挂号,然后找张道行大夫,到了张大夫的门诊,大夫问了我一些问题,让我数数1到10,很流利很清楚的数了一遍,我除了有几个个别字有点大舌头,其他的还好,至于1到10数字这个太简单了 ,夫也说我术后效果会很好,然后老爸和大伯各自问了好多问题,我也没听见,反正张大夫很耐心的回答,他也建议我们做奥地利的,过了一会,老爸和大伯看上去都没什么问题了,大夫就给我安排了住院,本来寻思晚上吃小吃条街吃个过瘾 看来是不行了,因为住院后第二天要检查,晚上不能吃东西,好了,到了医院有个样子不错的护士把我领到了病房,看了一下,房间很大,很干净,里边还有七个人,有老有少,都各自躺在床上玩手机或者玩电脑的,护士把我带到我的病床 然后和我说了一些什么,我表示听不见,护士一笑拍自己脑袋,貌似是在说,哎呀我忘记了,呵呵,然后在纸上给我写了一些需要注意的事项 。
我收好好自己的东西,然后换上了护士给我拿的病人穿的服装,嘿嘿 ,一次穿病服,感觉挺新鲜的,拍了张照片给朋友发了过去,然后给家里也打了电话报个平安 。因为晚上我是自己住院 老爸和大伯看需要办的也都办完了,就回宾馆了 ,下我自己没什么意思,玩了会游戏,看会书,到晚上了,护士给我递给我张纸条,上边写着,今晚不能吃东西,明天早上要抽血化验,验尿等,就这样饿着肚子就睡觉了,第二天醒来的时候,隐约感觉胳膊有点凉,睁眼一看,一个漂亮的护士出现在我眼前,手捂着我的手,微笑的看着我额,你们别想歪了,其实护士是在给我抽血,貌似抽完几根小式管的样子,抽完给我盖好被子,让我继续睡,我一看时间,才5点,额好吧,继续睡。
醒来时已经8点了,看周围的病友貌似都吃完早饭了,老爸和大伯都来了,赶紧起来上个厕所,先小号,正美着,突然想到要验尿,立刻来个紧急刹车,嘿嘿,幸亏够用了,不然又不能吃东西了,好了,完毕后,洗洗刷刷,吃了老爸在外边买的早餐,早餐后,护士又带我们去各种检查,总之折腾一天,终于完事了,听护士说晚上可以出去溜达溜达,哈哈,我立刻就换上了休闲服装就自己出去玩了 ,为黑天了嘛,哪哪找不到,怕走丢,就在附近随便溜达一圈就回来了,回来看其他的人都睡了,我也就睡了。
到住院第三天,张道行大夫来探视,和老爸聊了一会,就去别的病房了,听老爸说明天晚上就手术,但今晚要灌肠,因为我不晓得灌肠是什么东西,反正听这灌肠这个次我就害怕,额 怎么灌 ?,无限想象,额,到了晚上,一个很胖的护士 ,我们领到了另外一个病房,这个紧张啊,然后我看到了,开塞露?额就是开塞露,这不是便秘用的那个东西嘛,后来听护士解释,手术前都要用开塞露的,额,在厕所坐了半个小时,回病房洗洗就躺在床上了,想到明天就手术了,很紧张,因为我之前在聋人在线看过不少做完手术的帖子,什么术后呕吐了,眩晕,甚至咳嗽能咳出血,额,想想都害怕,一想到明天我也手术了,我是不是也是那个样子, 想到这些我更是睡不着,看时间还早,就走到窗前,看着外边繁华的城市,以前的种种不幸,都浮现在我眼前,我的命真的不好吗,为什么这种事情发生在我身上,有时候觉得压力好大,总会胡思乱想,想以后如果聋了再也不好了怎么办? 学聋哑语?不,我不要那样,那怎么办,不能交际,不能听音乐,不能做好多事情。
正想着,突然有人拍我的肩膀,回头一看,是我隔壁的病床一个老大爷,他也是耳朵的问题,好像是中耳炎,因为老大爷白天没事经常和我老爸聊天,所以他知道我明天要做手术压力大,他就在报纸上给我写了很多安慰我的话,看完他写的 我真的很感动,也让我对手术信心倍增,又和老大爷在纸上聊了一会,也有点困了,就躺在床上迷迷糊糊的睡了。
不知道是睡的太香 还是心理紧张,第二天很早就醒来了,醒来的时候,看周围病友都没起来,静悄悄的穿上病服,洗漱后,看时间还早,就看手机小说,到七点多护士过来给我打了个点滴挂着,不晓得过了多久,老爸和大伯也都过来了,吃完了早餐,想到今天上午就要手术了,额,因为之前在群里看了耳蜗手术的视频,吓死了,血腥腥的,一想到那把刀也会在我脑子上比划,我那个害怕啊,老爸还在一旁笑,说我挺大的老爷们,还怕手术,额额,我知道我爸是在安慰我,让我减少压力,可是我还是害怕,哎,我还是玩会手机游戏,多少能让我放松点。
8点了,终于要手术了,护士把我领带手术室,到了手术室门口,门关着,貌似里边手术还没完?护士让我在外边坐会,说一会就有人出来接我,然后护士帮我把吊瓶水挂好就出去了,我在外边貌似等了几分钟,看见几个医生推着病人出来,我想这下到我了吧,在医生面前我我装很镇静的样子在坐着,不大一会,医生就摆手叫我过去,进了手术室,里边一张床,周围一堆设备,大夫让我躺床上,在我身上放了不知道是什么东西,总之我就那么老实的在床上任由医生们摆布,就那么躺着,躺着躺着,不知道什么时候就睡着了,真不知道什么时候睡着的,因为醒来的时候,可能是麻药还没退呢,脑子有点迷糊,很勉强的睁开了眼睛,看着周围朦胧的环境,还以为是在家里,之前一点记忆没有,什么都想不起来,眼睛很沉,又睡了一会,再醒来的时候,已经在病床上了。
第一眼就看见从长春请假过来的老妈 (老妈没跟我们来北京 知道要手术的时候 因为放心不下,所以自己就坐半夜的火车来北京了)呵呵,老妈看我醒来了,问我疼不疼,我这才想起来,我擦,我这是手术完事了?,这么快?怎么没感觉? 一摸脑袋 果然有绑带绑着,嘿嘿,我那个乐啊,看别人帖子写的都那么痛苦,而我一点感觉没有,看来我体质不错,嘿嘿,就是绑带有点紧勒的我有点不舒服 ,上睡觉时只能一侧睡,嗯,没什么其他的症状了,一切正常,住了11天院,就回家了。
晚上从北京做的火车,第二天早上就到了长春,到了家里,亲人们纷纷打电话给我家说要来看我,因为我们是一个超大家庭,结果人太多了,所以家人就让他们都统一到第二天来,第二天一大早,老妈就把我叫醒了,说亲人们,都开车过来了,我看时间才5点多,这么早,随即又想,也是,因为这一批亲人家都在长春周边小镇,距离比较远,所以那边早早的就过来了。起来洗漱,收拾下屋子,到了7点多,可爱的亲人的就都到了,然后开始把我包围,都看我的耳朵,他们都以为我做完手术就能听见了呢,都张嘴问我能不能听见,我说还听不见呢,亲人们就又开始担忧了,嘿嘿,见状,我和老妈老爸费了好大的劲才解释明白,亲人明白后也都松了口气,一直到中午人也都到齐了,然后我们一大家子陆陆续续的直奔饭店。
自从出了院之后 一直在家或者亲人家呆着了,就等着一个月后医院来电话开机 ,期间也上网看了那些刚开机的帖子,其实,那时我对开机效果的期望值并不是很高,一直以为我会和他们一样,开机时有泡泡声,什么男女分不清的声,什么听到的就像是外星人的声音,等等等等,反正,就没指望开机就能听懂,我想我和他们也都差不多吧,所以做好了心理准备,没几天,耳蜗公司的就给我爸打电话了,让我26号到北京,于是我和老爸买了25号的火车票。
又到了北京,同样的环境,却是不一样的心情,手术那次是既担心又紧张,这次是激动,嘿嘿,在地铁上想着今天终于可以听见声音了,想着开机会是什么样的声,到底有多难听,想着想着就到了,跟着老爸到了耳蜗公司,又一次见到了李俊光,听他说正在给里边的一个小孩调机,一会就到我们了,我们就在沙发上做了一会,不到半个小时,一对夫妇带着貌似是他们的孩子出来了,看小孩貌似很开心的样子,看见我们后还打招呼了,呵呵,老爸和小孩的家长聊了几句,他们就出去了,终于到我调机了,李俊光坐在电脑旁,我坐在旁边,然后把我身份证号输入电脑里,貌似是耳蜗的数据什么的,然后给我带上了电磁圈,貌似是要测试? 反正我听到了久违的声音,只是简单的滴滴,嘟嘟声,从低到高,到高音的时候有点刺耳,很不舒服的感觉,然后,李俊光说测试完了,说手术做的很好 ,呵呵,小开心一下。
随后 李俊光就出去了,然后不大一会,见李俊光手里拎着比较高级的箱子,然后在我们非常激动的心情下,打开了,呼,终于见到了传说中的体外机,捣鼓一番,然后他把处理器插在他那个连接电脑的线,然后就开始调机了,让我听这个声音的大小,调完后,他把之前插电脑的线拔下来了,然后把耳蜗电池仓那个安上了,我想,是不是要听见了?虽然我有心理准备,但到了此时此刻,即将就能听见久违的声音,又激动有紧张,好了,他给我戴上了,突然之间很大的声音,很空旷的感觉,然后李俊光说话了,他问我,能听见他说话吗,哈哈,瞬间我兴奋了,听懂了,真的听懂了,虽然不是那么纯粹,但隐约也能听出来是那几个字 ,但是,随后老爸又说话了,这次可是没有第一句话听的懂了,得看着口型,才能知道说的是什么,不看口型,那声音就好像是,哎呀,说不好,我举个例子吧,比如说我爸问我 “你现在听的怎么样” 然后我听到的就像是“呀下撒新哒送摸用” ,额,有点夸张,但真不知道怎么形容,实际上比这好很多,反正看口型还是能理解的。
对说话声虽然有点小小失望,但好在其他的声音没有什么太大区别,键盘打字声 敲桌子声,都可以,要走了时候上了厕所,嘿嘿,听着小号流水声,虽然有点难听,但也能听的出来是水流声,出了奥地利公司,在街上听的时候,给我的感觉很吵很吵,丝拉丝啦的,汽车喇叭声也还好,声调高了点,试着听周围人说话的声,很杂很乱,但也有个别的字能听出来,哈哈,反正比我想象中的好多了,在街上溜达一圈就去找宾馆了,因为我和老爸买的是往返的火车票,今天26号,坐27号早上的车,回到宾馆后,我拿起手机试着玩汤姆猫,说了一句话,汤姆猫本来就是怪叫,用耳蜗听那个调又升了很高,句子听的不太理想,俩位数字能听懂一小半那样,听23 就好像是 “啊是杀”,玩了汤姆猫之后,又打了10086试试,只有开头的欢迎什么什么的那个的隐约听明白,十个字有三四个字能听懂的样子,然后后来又说什么什么请拔打这个听明白了,也有可能是我潜意识里知道它会这么说,但我听到的声音确实和正常挺像,在宾馆躺了一会,黑天了,在外边胡乱吃了点,就在附近的大栅栏溜达一圈,然后回宾馆睡觉,好了,以上听到的都是第一天的效果。
到了第二天,赶紧带上耳蜗,就祈盼着会比第一天好,结果带上之后,打开电视 ,听了一会,让老爸说话,然后又试试汤姆猫,感觉和第一天没太大区别,心理小小失望下,不过随后就又开心起来,因为我听见很像猫叫的声音,哈哈,回头一看,果然在窗外有几只野猫在那房子顶上溜达,看了看时间,火车还有俩个小时就到点了,我和我爸爸在早餐吃了点东西都奔车站出发了,走在街上和第一天差不多吵杂,不过听了一会,又感觉不是那么吵了,应该是适应了吧,到了车站,仔细听着周围的各种声音,叫卖的,站前做宾馆广告的,走路声,越听越像那么回事,就是分辨率不是那么好,进了火车站,上了火车,找到了自己的卧铺,我和老爸都是上铺,躺在那听着火车里的各种声音,也许是晚上没睡好,今天又是一大早就起来了,在火车上躺了一会就睡着了。
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