供您参考:三亚人工耳蜗手术全攻略
来源:人工耳蜗网 发布日期:2012-9-27 浏览次数:
写这个贴子基于两点;
1是感谢戴朴教授为我做了这个手术。术后无疼痛、无头晕、无面瘫、无味觉变化,恢复的比较快。
2是我在论坛看了好多关于人工耳蜗的贴子,受益匪浅,做为回报,我也把我的经历写出来供别人参考。如果能有一点价值,我将非常欣慰。 
一、 基本情况 
本人,女,年龄过4奔5,于2012年8月3日在中国人民解放军总医院海南分院由戴朴教授主刀做了右耳人工耳蜗手术。 
我在30年前因为中耳炎,左耳轻度传导性聋、右耳重度混合性耳聋。两年前左耳突聋。经过这两年来的寻医问药,毫无效果。至手术前双耳听力已发展成左耳重度聋、右耳极重度聋,无法与人正常交流,无奈之下只得选择人工耳蜗。 
二、选择医生 
我在网上查了下,人工耳蜗手术已是比较成熟,在国内各大医院都可以做。其中超一流的耳科专家有北京301医院的戴朴、同仁医院的龚树生、友谊医院的张道行、上海五官科医院的迟放鲁等等,随便哪一个都是国内甚至国际顶尖高手。经过比对,我最后选择了戴朴教授,原因有两点。
1、论坛上有不少人都是戴朴教授做的手术,反馈都非常好。
2、选择戴教授主要还是因为下面一条新闻:----2011年韩国大邱第八届人工耳蜗植入和相关科学大会上,戴朴教授主持了残余听力保留人工耳蜗植入专题的会议交流,同时三次做大会报告向国际同行报告了世界上最小切口的人工耳蜗微创手术,以及应用奥地利超软电极和澳大利亚弯电极进行的残余听力保留手术的效果,到会议报告日期为止,戴朴教授所完成的前瞻性保留听力的人工耳蜗植入术残余听力保存率达到100%。收到了国际同行的好评。会议中还有一项重要的议题就是决定2015年第十届亚太人工耳蜗植入及其相关科学大会的主办国以及举办城市,戴朴教授代表中国代表团发表了北京申办陈述,并最终获得了第十届会议的主办权。----能主持会议并做为中国医生的代表那必然是最优秀的,所以我选择了戴朴教授。 
三、行程安排 
在网上看到戴教授现在海南三亚工作,距离很远,不过,现在交通发达,距离已不是问题。和戴教授在网上联系后,我就着手去三亚手术的准备工作了。 
考虑到有病友没出过远门看病,为了方便大家,我列出我的出行必备: 
两个小包、两个大包及方便袋、塑料袋若干。将一些东西用防水袋或塑料袋包裹好是很有必要的。
1、我和老公两人各自一个随身的小包。 
我的小包里放(身份证,本子、笔、少许现金、硬币若干、助听器盒子、手机、面巾纸,指甲剪、清凉油、口罩); 
老公的小包里放:打火机、香烟、面巾纸,手机、皮夹(身份证、现金、银行卡)、本子、笔、硬币若干。
2、一人一个大包。 
我的手提帆布大包里放换洗衣服、另加长袖、长裤各一和浴巾一条。这个包里全是衣服不怕压坏,就有了另外一个功能那就是可以当凳子用。(比如在站台候车时、车上人多没座位时、以及在火车上当靠背用等。) 
老公的拉竿大包里放吃的(油、盐、小电热锅、米、挂面、碗、筷子、吸管若干、刨子刀、洗刷用具、(牙膏、牙刷、毛巾、梳子、搓澡布、脚布、洗发精、香皂、卫生纸、卫生巾、小脚盆、洗衣粉、拖鞋)、小晾衣称、伞、药棉、纱布几块;病历、CT片、备用手机电池,手机充电器、剃须刀。
3、另用一口袋放方便面、牛奶、零食、水、水杯等在路上吃的东西和U形枕。 
附注:
1、因为海南分院是可以陪床的,但是陪床的没有被褥,所以最好自己带一条毛巾被什么遮遮凉。
2、带个口罩是因为中国的火车夏天奇冷、冬天奇热,如果不幸在上铺那更是冷的不行,冷气直往鼻子里钻,为防止感冒最好戴上口罩;而在医院就诊时,遇到人群集中的地方也可以戴上口罩防止感冒什么的传染病,平时无所谓,但我们是来做手术的,可真是病不得。
3、海南分院的病号饭送到病房门口,但是要自己带碗去打的,所以要带两个碗去,一个碗装饭,一个碗装菜是必须的。如果有食堂里用的那种带格子的餐盘是最好了。
4、医院里不能给家属订餐,家属只能自己去餐厅吃饭,那里饭菜价格不便宜,所以建议自己带个小电热锅,煮点面,熬点粥什么的比较方便。当然在病房里护士是不允许你用的,但是可以躲在卫生间里进行,出门在外也不必忌讳什么了,如果在单人间里那更是必须的了。
5、带一个柔软的U形枕,用处非常大。一个是坐车时套在脖子上可以减震,特别是手术后回来。二个可以在医院陪床时当枕头用;三个在挂水时可以搁手。
6、医院每个病房都有一个大阳台,阳台上有一个晾衣架,最好自己带几个晾衣称。
7、带几块纱布,有的洗碗用,有的擦汗用。药棉是为了洗头时塞耳朵用的。
8、做耳科手术都是要剃头的,费用是小孩30,大人50。我只剃了右耳部也是50。50元钱啊,对于我这样下碗面条带不带个鸡蛋都纠结的人来说真是太贵了。强烈建议自己带把小剪刀,把耳边四指宽部位的头发剪净后,再用剃须刀刮干净就可以。
9、术前护士会要你去买尿布垫用于术后垫在头下呕吐用。尿布垫在医院楼下的超市有卖,50元一包,一大包有10多片,只用两片,其余的就浪费了,我的多余的留给了邻床,并让她没用完再留给后来的病友。我是住27号床,按10天一个周转,这两个月内来的病友应该还有的用。建议自己在家里买那种小包装的带去,一般1块钱一片。
10、术后喝水,如果用吸管喝疼痛会减轻一些,所以自己带两根吸管。 
四、到达医院 
戴教授是每周二上午门诊,我于7月31日星期二上午6点到达三亚火车站。一出车站就可以看到几个公交站台,坐4路车(投币1元)约20分钟后到市人民医院下,下车后继续前行200米就可以看到一个十字路口,前行过十字路口右拐200米看到水利大厦,在水利大厦站台坐28路车到301医院下(时间约1小时多点,每人10元)。28路车上的人几乎全是去301的,所以不用担心坐过车,售票员到站会喊的。 
我们是8点多到医院的,在一楼挂号厅里挂号,看到大屏幕上显示无号,就赶紧去门诊4楼找戴教授加号。戴教授非常随和,也理解我们这些慕名远道而来的病人,给我加了号。我挂的号已是41号了。那天上午,戴教授一共看了50多个病人,真是想想也够累的。 
我上午看完病并做了几项检查,下午就入院了,不需要再去找住宿点了,效率很高。 
五、住院手术。
8月1日住院第一天,吃到了病号饭, 40元一天,定量供应。早餐每天都是一样的。有粥、牛奶、馒头或包子、蛋糕两片、小菜两三种、鸡蛋一枚。两个人吃都足够了,不够的话可以自己再煮点粥。
午餐是每天都变花色的。今天的午餐是饭、馒头一个、蒸蛋、土豆炒肉片、炒豆芽、炒包菜什么的。每天都是生菜、豆芽、土豆、包菜什么的连轴转。味道比较清淡,我吃还行,男病号吃就要嘟嚷:嘴都要淡出个鸟来了。晚餐和午餐差不多的,也就是生菜变包菜、土豆变萝卜。
这一天主要是由一个护士带领着去各科室做术前检查,这里人不多,基本是随到随做,速度很快,中午饭前就检查完了。下午休息洗澡。
8月2日
我这两年来因为听力不好,工作时精神压力很大而得了神经性皮炎,现在虽然辞职了,但是这皮肤病在本地医院却久治不愈了,就想顺便在这里给专家再看看。因为是明天的手术,今天没什么事,我就和老公溜到门诊挂号看病去了。住院病人不能挂号,就挂的老公的号,那时都9点多了,还能挂到专家的号,还挺靠前,15号。去分诊台时发现已看到12号了,没一会就轮到我了,这在北京本部是绝对不可能的啊。我挂的是李恒进主任医师的专家号,李主任原来也是在北京本部工作的。他看我穿着病号服,问我原来是看什么病的,我听不见,全是老公后来告诉我的。老公告诉他是耳朵手术,他就说:“哦,戴主任在哪里,你们就跟到哪啊。”老公笑起来了。后来李主任看了我的皮肤病,说我这个要注意放松心情,不要抓挠。也没做任何检查,就开了两盒药膏让我回去搽拭。看完皮肤病,回到病房,护士和医生来术前告知、术前签字什么的,这些都会有护士或医生解释的,不细说了。
8月3日
今天手术,我是上午10点半进的手术室,也没觉得有什么可紧张的,11点手术,2点不到出来。醒来后我只觉得困,迷迷糊糊中我呕吐了三次,至6小时后完全清醒了,喝点水,也不再呕吐了,就起床上卫生间,因为看过不少人手术后会头晕,我一开始还让老公扶着去,走了两步,就发现,我不晕啊,就自己去卫生间了。也不觉得哪疼,照镜子,无面瘫;喝牛奶发现味觉也没变化。真好啊。怪不得小孩子麻醉过后就可以随便玩了。因为除了头上那个大耳包扎得紧觉得不适外,别的没哪不舒服啊,当然可以随便玩了。
8月4日
术后第一天,这一天,医院给配的粥,我只好吃了一天粥。因为味觉没改变,胃口也很好,只吃粥,真是饿的慌啊。上午、下午各吊一袋水,1个小时就完事了。其余时间,我就是吃、睡。没有疼痛和头晕,我就起床多活动活动。在病房门口的走廊上散步、阳台上看风景。
昨天下午手术完成后,老公就问戴主任大概什么时间出院,戴主任给了一个准确的时间就是10号出院,今天老公就去火车站买了10号晚19点的回程票,一点也不耽搁,出院直接回家。
8月5日
术后第二天,给我恢复到普食了,吃饭也嘛嘛香了。创伤小,痛苦少,胃口不坏,吃的多,术后恢复的也快,精神状态也很好。
8月6日到8月8日
这几天,我觉得我恢复的差不多了,就想出院回家了,只是医生认为我的情况需要到9号才能拆耳包,10号才能拆线回家。急死我了,我的女儿暑假后升高三了,我们这几年每年暑假都要出去看我这败家的耳朵,都是让她住在舅舅家。今年给她找了三个辅导老师,也不知道她的学习情况怎么样了。也可能是因为住院时间长,所以耳包扎的时间也长一点,这样对可以防止术后植入体部位的血肿,只有好处,没有坏处。 所以我就静下心来慢慢等了。
8月9日
今天,我的管床医生给我拆了耳包,看了我的切口,说我恢复的非常好。明天拆线就可以回家了。
8月10日
上午拆线,办理出院手续,一共住了10天院,花费1万5。
中午吃过午饭,我们就离开医院回家了。
回程路线再说下,在医院大门口,虽然没有站台,但是28路车会在这里经过停车。上车后到创业大厦下。然后再前行100米,顺着路道右拐100米看到一个站台,坐4路车到火车站下就可以。

关于这次看病的体会有几点:
1、因为到了就住院,出院就回家,不用找住宿点,又因为可以陪床,也节省了家属的住宿费和来回奔波。小帐不可细算,至少千把多块节省下来了,人也省心多了。 一个聋人呆在一个陌生的地方看到的全是生人,耳朵又听不见,会觉得紧张焦虑。现在因为俩个人全天都在一起,我不寂寞了,有什么事都是老公帮我办的好好的,从心理上也觉得踏实安心,医学上常讲,三分病七分养。人的精神状态对术后的恢复也有很大促进作用的。
2、这里住院环境相当好,每间病房两张床,病床是电脑控制的,一个大阳台,每天上午,打开阳台门,躺在床上就感觉到柔柔的风吹在人身上非常舒适。病房内的空气也清新,没有那种药水味。这在别的哪个地方都不可能的。要不是戴主任在这里,绝对想不到在中国的南方会有这么一家医疗设备一流、医学技术一流、主任专家云集、医疗环境宽松的世外桃源般的医院啊。
3、检查时间短,因为病人不多,基本是随到随查,这在北京本部也是不可能的。
4、因为戴主任在这里每天手术台数不多,相对来说时间也宽裕些,每天都会来病房查房,有什么问题随时都可以问到他。我建议想做耳蜗别耽搁了,趁现在戴主任还在三亚,赶紧去吧,等他明年回北京忙的脚打后脑勺时就没那么容易见到他了。虽然路程远一点,但是人承受的疼苦小的多,精神状态好,恢复的也快,以及住院时的各种省心绝对是补偿过来了。
5、我术前双耳耳鸣,声音极大,整天都沉浸在杀气腾腾的背景音中。手术后,右耳耳鸣消失了,奇怪的是左耳耳鸣音量也减轻许多了,基本可以忽略了,这真是意外的收获啊。就这一点,我要感激戴教授!让我重获新生啊。
我现在手术做完了,还没开机,不过看了不少耳蜗贴子,我知道开机后听到的声音将会不清楚,但我会慢慢适应的。等我开机后会再来说说我听到的是什么声音。
昨天在南京开机了,我是江苏的,这应算是在本地开机吧,总要比去北京、三亚方便多了,而且不收费。调机师还是从上海赶来的,感谢这位耐心的调机师。
先说明下,限于经济条件,我做的是奥地利最低档的CM40+。
开机时,调机师是用备用机给我调试,先让辨识所听到的叮叮的声音大小,这时候不吵,没有杂音,很清晰的叮叮声。然后他按我听到的“大,中,小”做成程序。再把调好的程序灌到我的外机上。调试好的外机一戴在右耳后的头皮上,顿时满世界的尖锐吵杂声。根本分不清哪是哪,设计师说让我回去先适应,先听第一程序就是测试时听到的最小声音,过两天再听第二程序也就是中等的声音,再过两天再听第三程序,也就是测试时听到的最大的声音。在第三程序上听一段时间后再根据我听到的实际情况再去调机。在调机师和我讲话时,我发现虽然右耳的耳蜗里什么声音听起来都是叮叮当当的声音,但因为左耳尚有残余听力,右耳的声音对左耳的听力有了提升作用,我听到了调机师和我说的话,并且可以听清他说的是什么,这里的听清是用左耳听清的。当时我很欣慰,我的开机效果和别人相比不怎么好,但能有这点效果我也满足了。
我戴着它在回去的路上发现。在空旷的地方倒不吵了。比如马路上。但和老公说话,如果左耳听不到,仍然分不清他说的是什么,很不悦耳的叮叮当当。不过,老公说他可以用比以前低一点的音量和我说话了,真奇怪。回到家里耳蜗的声音又变得吵了。
今天早上,我去菜场买菜。也不觉得吵,估计刚开机和生活中过吵的的声音所相关的频率没打开吧,回到家里反而吵杂,不知道都哪来的声音。今天看电视,仍是叮叮当当的嘈杂声,根本听不清说的是什么。
刚开机满一天,就这样子了。总之,我自己觉得还行吧,慢慢来吧。
1、9月4日:开机三天了,感觉没有一点起色,耳蜗里一直有一种轰轰的杂音,吵的人心烦。即使呆在静室里,也这样,在这种杂音下什么也听不清。不知道调机后会不会有改善。
2、9月5日:昨天下载了由“昱琳天使基金”免费公布在其官方网站上的语训软件:http://bbs.cndeaf.com/read.php?tid-392226.html。我训练了30分钟后,进行了测试,在最后的日常用语这一关得分居然达到92分,真是意外啊。我听老公说话也没这么好的分辨能力啊。看来是要静下心来听才能听得好。做了语训后,我发现用耳蜗听的也清楚一些了,像是进入状态了。相信下次调机后会听得越来越好。感谢“昱琳天使基金”发布的语训软件。
3、9月6日:今天我做了两个小时的语训,把音箱声音调到左耳听不到的音量,用右耳的耳蜗听,得分都能在80%以上,真是惊喜啊。只是有的读音和我记忆中的不一样,蒙出来的。我觉得下一步要做的是:一,尽快调机,二,走出去多听真人说话,让自己尽快适应这种声音。只是有个问题,不知你们是不是这样,我发现即使在隔音房里,房外的声音也能传进来,就比如,我在朋友家里,她家在马路边,她家的门窗都是双层隔音的,虽然都关着,但我呆在她家里觉得很吵,听不清说话,又找不到声源,难道是窗外车水马龙的声音传进来的吗?而我自己家离马路远,就是门窗全开着也不觉得吵。这是怎么回事呢?有达人帮我解释下吗?
4、9月18日:我现在开机有18天了,还没调过机,调机师好忙啊。我现在家里用软件语训时能听清电脑里的声音,和我爱人交流时,如果他慢慢说也可以。但是还不能和别人正常交流,如果再遇到噪音,那根本不能听清,因为全是一片嘈杂声。我真羡慕那些做国产耳蜗的蜗友们在噪音下居然还能听清。(虽然前提是慢慢说)。但我要是在噪音下,比如在马路边,什么声音都听不出来,在耳蜗边打响指都分辨不出来,更别说说话声了,全是嘈杂声。只有在安静的时候,才能听清声音,但是和陌生人还是无法交流的,听不清,听不清,听不清,崩溃。。。。
待续~~~
 
发表评论:
还可以输入0/500字
验证码:
 

  • 评论回复:
    还可以输入0/500字
  • 验证码: