耳蜗经历:佩戴耳蜗八个月经历(脑膜炎耳聋的朋友请特别关注骨化问题)
来源:人工耳蜗网 发布日期:2012-6-25 浏览次数:
很早就知道了在线,却因各种各样的原因一直没来向大家报道。最近几天比较空闲,很多事情都告了一个段落。在在线看了很多的帖子,给了我很大的鼓舞。是我该面对的时候了,更是时候把我的耳蜗经历写下来给想做耳蜗的朋友做个参考。
先介绍下Ye耳聋情况,因脑膜炎引起的极重度感音神经性耳聋。跟很多朋友一样也经历了很多治疗,西药、输液、高压氧、中药、偏方,诸多办法治疗均无效果。Ye当时左耳全聋,右耳120!我记得在天籁之音的耳蜗手术经历中有提醒过大家目前的医疗技术,神经性耳聋还没有一个有效的方法。我一朋友也说过,像我们这样的神经性耳聋是不可逆的。通过药物不会有太大作用,只是浪费钱。
看了很多写耳蜗经历的,好像没看见有脑膜炎引起的耳聋朋友的贴,所以觉得在这里有一个问题值得提醒下,脑膜炎后耳蜗骨化较快,一般建议耳聋三个月内手术,迟了可能会影响手术。我一次调试时遇见一位朋友,跟我情况相似,但手术时间晚了,耳聋半年后做的手术,双耳均有骨化现象,当时决定做左侧,结果切开后发现植入不了,缝合后。一个月后又做的右侧。所以千万别错过最佳手术时间。
Ye当时也没有注意到这个问题,是决定手术做了检查后才得知的。对于一个曾经健听人来说,突聋是很大的打击,那无声的几个月我显得格外的冷漠。什么事情都不关心。选择耳蜗所有事情都是我爸决定的,在这里要谢谢我亲爱的爸爸,是他不断的给我收集耳蜗资料,不断与耳蜗植入者联系,耐心的书写给我讲解分析,这些东西我完全可以自己查阅的。但当时根本没心情。Ye是耳聋三个多月后在家人一再劝说下才决定做人工耳蜗手术的,在301医院做的是澳大利亚的。当时我耳蜗也有骨化现象了,左耳比较严重,右耳较轻,所以医生决定做的右侧植入。
具体各项检查,我看之前也有朋友提过,在此我就不在做说明了。
09年8月6日,早上八点手术,虽然右耳有骨化现象,但还是顺利植入。可喜可贺。跟大多朋友一样手术醒来后感觉口干舌燥。却被告知手术后6个小时不能进食喝水。可能麻醉还没完全过去的原因,还想睡。却在老妈一再坚持不让我睡着的情况下坚持了下来。没有觉得刀口痛,只觉得包着一大包很难受,主要是不垫枕的平躺着。下午,我也没注意看时间。进来个护士看了下我的情况,给我垫起了枕头,舒服多了。之后喂我喝了点水。晚饭的时候我喝了点粥,之后吐了还吐了点血。因为没有再输液了,我躺得太难受,就起来坐着,当晚一个第二天做耳蜗的手术朋友来看我。问我情况,说他有点紧张。然后说看我术后还不错,放松了很多。第二天变二级护理,可以在病区走动了,我就再也躺不住了,除了输液的时候没办法。除了耳鸣有点严重外没有什么不适应。刀口处可能压得紧的原因也没有太疼。下午去看了下那个跟我前一天一样手术后正躺着受煎熬蜗友。后面几天耳鸣有减轻,每天除了输点液外没有其他,也不用换药,之后在病区又认识了一位蜗友大哥哥。没事的时候我们三就聚在一起聊,虽然短短几天,但我们三个都像一见如故的老友,因为在301认识了他们让我住院期间有了很多的回忆和乐趣,也让恢复了往日的开朗,不在不愿与人说话,沉默了。甚至他们还说我话挺多,性格很开朗,这样的心态对以后生活很有益。10号早上输完液,拆去绑带。啊,我的脑袋啊,终于解脱了,然后还特意叫老爸把刀口拍给我看,我一直以为在头上,原来是沿耳后弧线开的口,然后去拍片,之后回病房收拾东西跟两位蜗友道别,出院了。他们之后一天才出院,出院的时候还挺舍不得的。我跟老妈在办出院手术,老爸去找洪医生看片约开机时间。
09年9月10日,早上八点开机。洪医生很有耐心,告诉我可能会出现什么样的情况,大概一个小时左右打开了耳蜗。如同“彩云渡我”写的她开机听到声音里的环境音一样。在混杂的声音中我听见有人叫我名字。然后我问,你是在叫我名字?看见洪医生点头。我笑了。然后我爸也试着叫我,感觉声音跟洪医生叫我的声音一个样,很机械的那种。也是分不出男女的。不过医生说我开机效果很好。开机后发短信告诉老妈开机情况,妈妈说那是那天她收到最好的教师节礼物。我老妈是个教师。我想当时老妈应该流泪了。然后下午我就跟老爸坐上了回家的火车。回去的路上爸爸一直跟我说话,能分辨出一些,现在回想起来这些还有点小激动。
几天后环境里的声音小了,分辨出声音好了很多。老爸老妈说话我还能听懂插上一句。父母尽可能的多和我说话,没有一个字,一个词读了的给我做语训,因为差不多他们说简单话我都能听懂。因为我耳聋时间短,之前交流都靠笔写,所以一直不习惯别人说话的时候看口型。也看不懂口型。我都完全靠听。有时需要重复我才能听懂。看电视结合字幕看能听懂一些。有天老爸出去了,我想着用打电话问下,试下自己打电话情况,居然听得很不错,基本上都听懂了,用的电话机。当时我感慨,四个多月了我终于又能打电话了。
09年9月28日,第二次调试,另外一个陈医生给调的,由于医生的普通话标准,清晰以及室内宁静,我能自己和她交流。清楚的辨别各个声调,词语。调完出医院后没有感觉特别明显的变化,一天多之后感觉比之前清晰了,因为临近国庆,不好买往返票,就住在北京的姨妈家。之前姨妈跟我说话我也就听懂一两个字,调之后感觉清楚了很多,虽然还是有点不太清楚。老妈跟我说话基本上我都能懂,期间用手机跟老爸打过电话。但感觉手机听到的声音很小。需要重复才能听清楚,没有电话机清晰。
09年10月8日,第三次调试,还是陈医生调的,在调试的过程中,陈医生跟我交流完全能听懂,我问下一次调试什么大概什么时候,她告诉我两个月左右。因为有了一个月的佩戴经验。知道时间长了会觉得声音小了。有意在调试时让医生把声音加大了一些,只要听着耳朵不难受就好。之后做了开机一个月的听力评估。李佳楠医生告诉我我是那段时间评估里她见到效果最好的,我心里很高兴。
然后我返校上课,问题终于来了,因为我们这边人说话语速都偏快,就算是普通话授课我还是听不懂多少,甚至听不清楚说什么,没办法。有时候点名还要同学提醒我答到。跟同学交流。比较熟悉的能听懂。陌生点的有困难。再加上方言多样化的原因。以至于在学校有些地方人说话我比较容易理解,有些地方人说话听不懂。另外安静环境下听得很好,噪杂环境很不理想,总觉得乱哄哄的,不能很好的从杂音里分辨声音。我试过听音乐,感觉调子不对。而且听到高音部分耳朵很难受。跟家人打电话,基本没问题,偶尔需要重复下。电话机效果比手机效果好。两个月下来感觉进不了很多。
09年12月17日,第四次调试,洪医生调的,每次和医生交流都完全没问题,囧啊!我记得当时还碰见一个去开机的,问我耳背式带着会不会掉或不舒服(带着没有觉得不舒服,也不怎么会掉,就是刚开始压久了耳朵会有点疼。)。人家都只说了一次,我就听明白了。当时我在想难道我要为了解决听的问题换个普通话标准的城市生活。然后李医生给我做了开机三个月的评估,我觉得她说话特好听,很温柔的感觉。她告诉我听力有30~40分贝了。接下去的视听也很不错,词语,安静环境下的句子,都很好准确率到80%~90%。单个字有点不好辨别,噪音下的句子听得也不怎么好。
之后继续回校准备期末考试,调了之后上课感觉比之前清晰了,有几个老师上课我能大致听懂了,但还是语速快了感觉跟不上。就语速训练问题,我问过洪医生师,就是让我家人语速逐渐提快读东西给我听。因为我平时和家人交流完全没问题,所以医生建议找生僻点的东西读来听。然后老妈每天开始读那些我不熟悉的东西给我做训练。
相对前两个月而言。噪音环境下分辨有了进步,但是我还是适应不了特别吵的地方,比如放假的时候同学聚会,去KTV我当时坐在那里觉得我头都快炸了。闹哄哄的,根本不不知道是什么,旁边人说话我也根本没法听,最终坚持不下去先走了。也许当时没那么糟糕,只是是我心态的问题。觉得大家都有说有笑的,我却什么都听不清,心里很难受。自己在家安静的听歌,感觉比之前好了很多,但是到高潮的时候总是觉得怪怪的。在经过老妈每天给我训练下,对很多人说话都能理解了。虽然有时没完全听清说什么,但大概意思可以理解了,我不喜欢听不清装听清了敷衍人,如果没理解意思,我会多问几次,跟大家接触久了,都知道我耳朵不好,所以也不介意为我重复几次。
10年3月10日,第五次调试,洪医生调的。给我设置了一个日常听的程序,一个降噪的程序,不过到现在我都只佩戴日常的,在比较嘈杂的地方环境下带过降噪的程序,但是感觉声音特别小,就算人在旁边说话,也把声音降得很小了。很难听清楚,换到日常上反而会清楚很多,大声很多。不知道是什么原因,有没有蜗友遇见过这个问题,是没有调好,还是什么原因呢?当时做了开机半年的评估。词语,安静环境下的句子,都很好准确率到90%。单个字,噪音下的句子稍差些,但是与三个月时相比还是有进步了。 
现在我跟家人说话完全不需要重复的。陌生人基本能沟通了。听音乐觉得调子差不多正常了。听慢歌效果不错,快歌还有点差。跟朋友打电话,基本交流没问题,有时还能煲下电话粥,当然这个聊天过程中会有需要重复的时候。熟人的声音我还能辨认出来,比如爸爸,妈妈,男朋友,几个特别好得朋友的声音。看电视,没有字幕也能听懂很多。去超市的时候还可以听售货员对产品的介绍。前几天去学校开会,当时还是在室外开的,谈不上环境嘈杂,但也不安静,我居然能一字不差的听老师说的。佩戴耳蜗久了也不觉得声音机械了,对环境声音熟悉了,也没有觉得有什么背景音了。在街上能听清各种喇叭或其他声响,就是不能辨别方向。
耳聋的时候家人跟我说什么总要写给我看,跟朋友上街,朋友还得拿个本本跟我写着说话,别人不知道的还以为他是哑巴。现在能日常交流了,看到他们也轻松多了,真好。在这样惬意的午后,坐在电脑前听着自己敲打键盘的声音。听见窗外传来的鸟叫声,一切那么宁静,又那么真实。有现在的状况,觉得当时决定手术了是对的。是家人和男朋友从来不曾放弃我,给了我最大的希望,是他们让我变得坚强,勇敢了。
总的来说,到现在为止,我个人觉得我现在听的情况不错了,以前一直觉得听得不好,今天回想起每个阶段的进步,我觉得真的在一天更比一天好。耳蜗的康复是个漫长的过程。希望大家都要有信心。我们都会一天更比一天好的。 
汇报完毕,写到这吧!全都是我真实感受。理科出身、文笔不好,请大家见谅。希望对蜗友们有所帮助。
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