希望通过我的分享能帮助到一些耳蜗家庭
来源:听觉视界 发布日期:2020-4-26 浏览次数:
感恩有你-----人工耳蜗!来自耳蜗宝宝家长的分享!
  
  
       我家女儿从出生到现在已经有一周一个月了,做完耳蜗开机有5个月了,我觉得是时候在这里和大家分享一下这一路走来的心路历程了。希望通过我的分享能帮助到一些耳蜗家庭,也希望和大家相互交流育儿的经验知识!
 2018年4月25号,这是值得我纪念的一天,因为我家女儿(后面以噗噗代指,因为她喜欢噗口水,所以给她起的外号,噗噗)在这天出生了。一家人都很开心,迎接这个可爱的小丫头!
我本以为生活就是这么简单平稳,但老天却跟我开了个玩笑!噗噗生下来的时候就没怎么哭,还是产科医生两巴掌打哭的,哭了几声就不哭了!显得分外乖巧。当时我以为她只是不爱哭,是个安静的小丫头。
噗噗出生第3天吧,护士来我们的床位给噗噗做听力筛查,我在旁边耐心等待结果,我心里想着肯定能通过,我和她妈妈都这么健康,宝宝各方面也都会很好,但护士连续测了两遍,有点严肃的跟我说,没有通过!我的心立马咯噔一下!但紧接着护士又安慰我说,不要着急,也许是宝宝耳朵里有羊水胎脂这类的脏东西堵塞了,说过两天再来测试。虽然心有不安,但也只能等等了!
快出院回家的时候又测了一遍,还是没有通过!我的心格外的忐忑。护士说,让我们42天去妇幼保健院再复查一下,说也许42天后就通过了,让我们别太心急。我一边自我安慰着自己,一边办理了出院手续。
我家是农村的,家里有个习俗,宝宝从医院接回家,要在门口放烟火炮仗,我老婆在车里抱着熟睡的噗噗,外面的炮竹烟花声不绝于耳,在如此大的声响下,噗噗睡的依然很香,丝毫没有要醒的意思!我和她妈妈相互对视了一眼,心里都有了不妙的感觉!
时间过得很快,转眼间42天复查的日子就到了。在这期间我像个神经质一样每天在噗噗的耳边测试她的听觉反应,有的时候用手机放音乐,有的时候大声说话,但结果很不理想。怀着沉重的心情抱着噗噗来到了医院!
听力测试必须等宝宝睡着才可以做,她妈妈抱着她坐在医生旁边,我盯着测试仪的电脑屏幕,看着反馈的线条慢慢上升,但就是远低于标准值!心情低入谷底!难道我家女儿就这样了么!医生说,暂时看来不理想,过15天再来吧。从医院出来她妈妈不禁哭了起来,我也很难受!一边安慰着她,一边思考着到底该怎么办,从未有过的无助感扑面而来。
再次抱着希望去到了妇幼保健院,又一次做了听力测试,还是没有通过,医生可能也感受到了噗噗的情况不太乐观,安慰我们,并让我们去当地的人民医院做听力脑干测试,做更专业的检查。这次我们走的时候居然连测试费都没有收!
马不停蹄的赶到人民医院,但是深度听力测试需要提前预约,不得不无功而返,但临走的时候好了时间。
再次来到人民医院,我还是抱着一线希望,希望奇迹出现!一切都是误判!把噗噗哄睡着,在封闭的测试室里待了有个把小时,门打开了,她妈妈抱着她一脸失望的走了出来,紧接着医生走了过来,告诉我情况很不乐观,孩子的听力很差,但要等噗噗6个月才能确诊!我不禁安慰自己,再等等吧,也许这也是误判!医生都说6个月才能确诊!
自从有了噗噗,我总觉得时间过得很快!很快噗噗就6个月了。又一次带着她走进了医院,同样盼望着奇迹出现!但这一次还是同样的结果!无神的走出医院,蹲在在路边,坚强如我也流下了眼泪,噗噗这么小,以后该怎么办,思绪乱如麻!
该面对,还是要面对,整理好思绪,决定带噗噗去上海看一看,听听那边医生专家的建议。跟公司请了长假,一家三口坐上了去上海的火车。
抵达上海之后休息了一晚,第二天一早上4点就起来坐车从浦东川沙那边去上海市五官科医院排队挂号了。大医院人真多,我们到的时候已经队伍已经排了很长了。等了许久医院终于上班了,我先挂了一个普通号,普通号的医生看到我们这个情况,直接让我们去找陈兵主任。哪天刚好陈主任不在,但他的跟班护士在,看我们两个人大老远带着小孩来看病就给了我们一个特许加急号,大医院还是比较人性化的!当天挂上号我们就回去了,等陈主任上班了再过去。
终于等到了陈主任上班那天,还是一大早赶到了五官科医院,经历了漫长的排队之后见到了陈主任,我把我家女儿在老家的检查报告拿给他看。大致看了一下,他说让我们在他们医院再重新做一次全面检查。于是从CT,核磁共振,稳态听觉诱发,听性诱发,鼓室图,畸变产物耳声发射,这一系列检查都做了一遍。还是比较相信大医院的实力,把能做的都做了,这期间好在噗噗比较配合,没有耽误太久,就是老是喝那个安眠药水我蛮心疼的,因为是苦的,她不喝。等于是硬灌给她喝的!让我印象比较深的是做核磁共振的时候,因为要排队,小孩提前睡着了,等到我们能做的时候,噗噗醒了!如果当时做不了就又要等两天,而报告出来的时候陈主任不上班,等于要多等5天,把我急坏了。就在这时,旁边有个保洁大哥看到我们了,他跟我说他认识医院里的人,可以帮我沟通一下!我听了高兴的不得了,这个保洁大哥也很靠谱,噗噗最后在当天成功做完了核磁,为了答谢他,给了他一点好处这比我苦等5天,好太多了!在外面的大医院一定要对医生客气,理性沟通,不要动不动说自己是外地来的,怎么怎么样!你如果这样说,医生都会很反感,他们会回你一句,我们医院就是被你们外地人挤爆的!唯有礼貌的拜托别人,让医生理解你此时此刻的不易,别人才会为你等待,给你开一个小小的后门!我觉得,我花了一天时间就给噗噗做完了全面检查,这也得益于我一个“外地人”和医生的沟通方式。如果有需要去外地就诊的朋友可以借鉴一下。
又是两天的等待,我们拿着报告见到了陈主任。陈主任这次看到了全面的检测报告,很确定的告诉我们我家女儿必须要做人工耳蜗了!不知为何,这时的我们内心没有悲伤,反而非常平静。也许是因为早有预料,只是一直抱着一线希望吧!既然如此,还不如坦然面对,想办法给女儿治疗才是正事!这里还要说一个插曲,在我们前面还有一个唐氏宝宝,9岁了,家长问能不能做人工耳蜗,陈主任说,不要做了,做了也没效果,还浪费钱,听罢,家长带着孩子黯然离去!和别人相比我们还是幸运的!还是可以被治愈的!陈主任说我家女儿各方面条件都不错,符合人工耳蜗的条件,要我们及时干预给她治疗。他询问我们是哪里的?我说,安徽的。他说安徽耳蜗的福利政策非常好,建议我们回安徽老家做,省钱省心!临走的时候给了我一个耳蜗公司的联系电话,让我了解机型和价格。于是我整理好心情,带着孩子离开了上海,返回安徽老家!
 
我家女儿的检测报告
回来之后联系到了那个耳蜗业务员,他电话里让我和他在我们当地省二院见个面。看看我家女儿的情况,同时也让我了解一下人工耳蜗到底是一个什么样的东西,如何让人重建听力!于是满怀期待的一路奔波至合肥,带着噗噗来到了安徽省第二人民医院!
这是我当时消瘦的身影,可能和阳光的角度也有关系吧,那段时间为了噗噗真的是心身疲惫!好在一切都有希望!
 
在省二院主任办公室里我通过耳蜗模型,了解到了人工耳蜗到底是个什么样的东西,它的工作原理。人工耳蜗这套产品分为植入体内机和体外机两个部分。内机有一根软电极覆盖在耳蜗至听神经的螺旋通道上,内机里有感应线圈。外机由声音接收器和处理器还有外侧线圈组成,外机由电池供电。外机接受到的声音经过处理至外机线圈,产生磁场,磁场变化后与内机线圈共同作用变成感应电流,经过处理后达到听神经,最终形成听觉!这一套东西建立在科学的基础上。不禁让我为之叹服,感叹如今科学的发达才能让我家噗噗得到治疗!
其实在看人工耳蜗模型前,省二院的胡主任提前有看噗噗的检测报告。主要是看CT个核磁共振的片子。但由于CT的片子上海做的不是很清楚,有的地方观察不到,所以不得不重新做!因为看到有的地方有阴影,主任说可能有闭锁!闭锁就好比水龙头锈死,声音到达听神经后也无法传达过来,就像水无法流出!我的心不禁悬了起来!但紧接着我想到了上海的陈主任说噗噗是可以做人工耳蜗的,于是冷静下来。仔细回忆起来,上海是在电脑上看CT图的,而打印出来的CT图肯定没有电脑上清楚,陈主任既然说可以做人工耳蜗,那么他肯定是在他医院里的电脑上看过了才这么说的!我跟业务员和胡主任表达了我的意思。他们让我不要紧张,再做一个CT看一下
由于当天只是去先了解一下,所以就没有做CT。但心里已经决定一定要尽快给噗噗做人工耳蜗,不能耽误太久!越早越好,当时听说有个宝宝6个月就做了。有了这种对比,心里就更急了!但因为治疗的钱不够,要回家筹钱,而且噗噗没有新农合,在医院没办法直接报销,要解决这些问题都需要时间!可以说我要面对的问题还有很多!
因为经济条件有限,而且噗噗还比较小,所以家里人决定先给噗噗做一只耳朵的人工耳蜗。先让她能听的到声音,学会讲话,确保不耽误她的成长。
有了新农合,家里把治疗费用也搞齐了。于是在18年的12月底我就马不停蹄的带着她来到了安徽省第二人民医院,当时我还特意计算了一下,一切顺利的话,噗噗做完手术,刚好在农历过年前几天就能听到声音了!医院的床位很充足,我们因为带着小孩,所以一家三口住了一个独立的病房,还是比较宽敞自由的!这点为省二院点个赞!我们是下午到的医院,主任接待了我们,分配了主治医生给噗噗。第二天再做一次CT和核磁共振检查。一夜很快就过去了,第二天的检查如约而至,检查很快,一上午就做好了,当然了,噗噗比较乖,也挺配合的,所以比较顺利。检查结果要过一天才能出来。满怀期待的等到了检查结果,来到了主任办公室。主任笑呵呵的对我们说检查结果还可以,建议给噗噗先做右边的耳朵,说右边的听力比较差,还有右边偏向原则,具体我也记不大清楚了。但主任说的有他的道理,理性听取就好了!
终于到了手术这天。护士给噗噗要做手术那边头发给推光了,噗噗变成了一个活脱脱的假小子。做手术前不能吃东西,夜里12点后就不能进食了。噗噗安排的是上午手术,9点左右在医生的陪同下把噗噗推到了手术室,她妈妈可以在里面陪一小会,我在外面等待,过了一会她妈妈也出来了,说噗噗麻醉完了翻个白眼就睡着了希望就像做了一个梦,一觉醒来一切都好了!等待的心情是难以言表的,我们一会哭,一会笑,。担心而又期待!手术室的门开开合合,医生喊着患者家属名字,但迟迟没有喊我们。就在我们翘首以盼的时候,业务员突然从侧门这边过来了,我还没来得及回,他就笑着告诉我,手术很成功!脑电波检测各个波段都有引出,很棒!听到这个消息,我的心情激动的无以复加!这么久的努力终于得到了回报!一切都是值得的!值得的!所以在这里我也想告诉广大听障朋友,早治疗早康复!尽自己最大的努力!不留遗憾!没过多久噗噗被推了出来,紧闭着眼睛,看起来让人分外心疼。
噗噗是坚强的!住院到现在,从来都没有哭过,护士都忍不住夸她!从手术室出来,头上裹着纱布,紧闭着眼睛,脸上的表情看起来有些痛苦!看起来令人心疼!几个月大的宝宝经历了太多她不该经历的。好在结果是好的!接下来就是安心修养,等待出院了!
心路历程都是一样的!遇到困难还是要努力解决!相信在我们的努力下孩子都能成长的很好!加油共勉!
做完手术住院的日子过的还是很快的,噗噗的状态一天比一天好。从刚开始的虚弱到最后活蹦乱跳,慢慢变好了。在这期间还是没有闹人!真是个好宝宝!留置针维持了很多天,每天都需要吊水,防止感染。吊水的剂量也慢慢减少。终于到了可以拆纱布的日子,噗噗的头不用再裹着了。纱布去掉能看到手术的疤痕,很浅的一条线。刀口缝合的很完美!为胡主任点赞!植入体有点凸起,因为噗噗太小了,头骨比较薄导致的,主任说慢慢就会变得不这么明显了。又过了两天,噗噗的状态一切正常,恢复的很好,终于可以出院了!我们带着她返回老家,好好修养,等待一个月后开机!
终于等到了开机这天我和他妈妈内心都非常激动。毕竟孩子这么久听不到声音,现在终于能听得到了!开机这天天气也非常好。噗噗这么久没听到声音,现在听到声音了反而有些害怕。表情显得有些惊恐。因为从在妈妈肚子里的时候,到现在都没有听到声音。现在听到声音了,大脑反而需要一个适应的过程。就好像近视眼的人,第一次戴上眼镜,头发有点晕是一样的。但越是这样反而说明她听的越好,对声音越敏感。调机师也说噗噗听的很好。各个波段的反应都很不错。听到他这样说,我们的心终于放了下来。因为噗噗做的比较早,所以我们后期以家庭康复为主。在家教她发音,教她说话。虽然开机了,但以后还有很长的路要走。
  
回到家,身边的亲戚都知道噗噗可以听见了,纷纷问噗噗现在是不是像正常孩子一样可以听见了?都喊着噗噗的名字逗她玩!我跟家里人解释道:她现在确实是可以听到了,但听到的声音比较小,刚开机给到的声音是一个噗噗刚刚能接受的声音范围,太大了,她会恐惧难受!需要让她慢慢适应现在的声音,才能逐渐加大,直至和我们正常人一样声感!毕竟这么久没有听见声音,需要一个过程!家里人听了纷纷表示理解。噗噗开机给我的第一感受就是她对声音反应不是很大,感觉还和之前没做手术差不多。但随时时间的推移,每一天都能感受到她的进步,对声音有了感受。耳蜗外机的档位也在慢慢加大,听到的声音越来越饱满,我非常欣慰!
噗噗刚开机时用的是一档,档位总共分为4个,从1档到4档,声音逐渐加大。因为刚开机,声音对她来说是一个很陌生的东西,需要慢慢适应,不可能像正常人一样一下子就听到正常的声音,只有当噗噗适应了1档之后才能开2档,以此类推,逐渐过渡到一个正常的声音。自从开了机我们每天都在喊她的名字,不断的向她灌输语言,希望她早日学会讲话!但事实证明我们太过心急了,孩子开口说话是一个逐步完善语言能力的过程,不可能一步登天!何况她才刚开机,就像一个刚好破壳而出的小鸟,不可能马上学会飞翔。所以在这里也给家里有做耳蜗,刚刚开机的家长一个小建议,刚开机的时候不要期望过高,先让孩子适应!后期会越来越好的!
沉重的心情真的憋了很久,从噗噗检查出听力损失开始,到做完人工耳蜗出院的这段时间,没有一天完完全全能开心起来!只到噗噗开机后,心中的郁结才慢慢打开。开机后我们每天都尝试和噗噗交流,试着在她背后喊她,发出动静。但她的反正还是和之前差不多,没有什么明显的反应,搞的我心里也都有点不放心,可是想到医生的话,想到自己到现在的努力付出。心中的顾虑还是被压了下去,不能急于求成,家庭康复也是康复,慢慢来吧…………随着时间的推移,我也确实感受到了噗噗对声音反应的变化,有的时候在她身后喊她,她会很明显的马上回头!每每这时,我都会发自内心的开心,抱着她说,噗噗你真棒,你听到爸爸在喊你啦!
说实话,噗噗做完耳蜗后,我的心态有些松懈了,认为噗噗做的早,只要平时在家教教她就可以了。但其实我这种想法大错特错!过了几个月噗噗又调了一次机,声音听的比原来更好了一些,在调机的时候,耳蜗公司的工作人员和我说近期有一个小龄家长培训要开展,免费学习,费用公司报销,让我一定要抽空去听听课。我其实请假比较困难,但为了噗噗还是必须要去的,而也是在这次听课培训中,让我受益匪浅!知道在生活中该怎么带噗噗这样的耳蜗宝宝。并不是做了耳蜗手术就不用管了,想要把孩子带好,还是有很路要走.
耳蜗家长小龄培训在今年4月份如期开课了。培训老师是以一位来自北京的老师。培训时长两天,这两天里学到的东西让我受益匪浅!首先我们作为耳蜗家长不能因为孩子做了耳蜗而松懈孩子的康复培训,要端正态度!严格要求自己。对耳蜗宝宝说话,一定要采取听觉优先的原则。所谓听觉优先,打个比方,如果你想让孩子关注某一个物体,一定要先发出声音吸引他,让他先听到你的声音,进而关注到这个东西。而不是先看到你想让他关注的东西。锻炼他对声音的察知。孩子从做好耳蜗到能发音说话,需要一个过程,我们要做好每一步才能正确引导康复孩子!
正常人能听会说,会觉得自然而然。但其实我们能完整的发音并且发音正确,其实都经历了同样的过程步骤。首先是听见声音,然后是听的清楚,再接着是听懂,理解听到的声音的含义,最后才能模仿出来从而发音!而我们的耳蜗宝宝在植入耳蜗后,想要正常发音都需要经历这几个学习层面!这里的每一步都很重要,在教导时需要加入一定的技巧才能事半功倍。如果你家宝宝做了耳蜗但却迟迟不能发音,那你一定要从这几点切入!虽然发音我们正常人来说非常简单,但只是因为我们忽略了这其中的细节!
噗噗这段时间做了对侧耳蜗,一个月后开启双侧聆听!
噗噗做完了对侧手术恢复的很好!伤口也恢复好了,终于能出门玩了!高兴的不得了.
  
 
经常有吧友问我噗噗现在恢复的怎么样。在这里说明一下,噗噗现在会喊爸爸妈妈,会说走(每次要出门玩的时候),哭的时候会给自己配音哎呀哎呀个不停,能听懂很多指令,比如让她把衣服放起来,鞋子脱掉,蹲着嘘嘘之类的。也知道耳蜗对她的重要性,知道洗澡要摘耳蜗外机,外机脱落了歪着头要让我们帮她安上,早上醒了第一件事就是找耳蜗戴,甚至还知道要开机检测一下.
因为做对侧手术的时候剃光了噗噗的左边头发,两边头发非常不对称,所以这两天把她右边的头发也剃了,现在是假小子一枚。图一捧着手机看她最爱的天线宝宝。我经常会在她不知情的时候打开天线宝宝,当天线宝宝的背景音响起,她会马上寻找!这说明噗噗对电子音也是比较敏感的。现在还学会了假模假样的自己洗脚脚。
 
 
经常有朋友问我,发现孩子听力有问题后,是应该做单侧耳蜗还是双侧耳蜗一起做。答案肯定是双侧一起做好!噗噗以前是单侧耳蜗,正常听和理解是没问题的,但是没有声源的方向感,有的时候在远处喊她,她经常转圈式的找声音,寻声辨位的能力很差。现在做了双侧,双侧开机有一个星期了。最近喊她,感觉到她能马上找到谁在喊她,也许是巧合吧,毕竟才开机一个星期左右,但我相信会越来越好的。当时分开做,也是因为经济原因,让噗噗多受了一次罪,所以有条件还是尽快双侧一起做吧。
孩子成长的过程中真的能给大人惊喜!只是过了一个普通的夜晚,一觉醒来,噗噗变得不一样了!变得爱表达了,以前让她喊某某某,发音,她配合的程度不高,时而愿意开口,时而不理你。但就在今天早上,她一觉醒来,给她戴上了耳蜗后,她妈妈还是像平时一样讲话给她听,让她开口,她出奇的配合,让她喊什么就喊什么!虽然有的发音不太标准,但有那个读音的样子了。主要是她非常愿意配合我们发音,这是她的一大进步。由此可见,语言的灌输非常重要,经常和孩子说话,让孩子听,不管他听不听的懂都要和孩子说话。量变产生质变是真的。像噗噗这种明显的进步离不开语言的灌输。
最近一直在加班,好多天没更新了,但噗噗在家里还是进步蛮大的。家里买了一个卡通头像认知图,上面有爷爷奶奶爸爸妈妈弟弟妹妹等家庭成员,她妈妈在家经常会把小册子打开教她喊上面的称呼,噗噗也很配合的和她妈妈互动,刚开始喊的都不是很清楚,只能奶声奶气的发出个腔调而已,但她妈妈会不断地给她灌输,出门玩的时候,看到比她大的小朋友会教她说:这是弟弟(妹妹),看到老人会教她,这是奶奶(爷爷)。加深她学习的印象,就在昨天,噗噗路过小区门口看到一个小朋友,指着人家说:滴滴(弟弟)~而且这两天,奶奶这个词也说的比以往清晰了许多,小家伙学的还是蛮快的。对于长对话的理解也越来越好了,很多指令完成的都很不错,尤其是教她的恭喜发财的动作,两个手互相捧在一起,让人忍俊不禁。噗噗的进步真的是看在眼里,让我们很是欣慰!
噗噗的小耳朵一岁啦。回首过往,一切过的真的好快!不知不觉噗噗的小耳朵已经开机一年了,这一年里噗噗的进步是有目共睹的。从对声音毫无反应,到开始察觉声音,再到对声音的理解,和现在的开口。一步一步走来真的很不容易,噗噗现在进不了很多,但还需要努力学习!希望一年比一年好,新的一年马上就要开始了,希望噗噗能给我带来更多的惊喜!
噗噗和她妈妈最近都感冒了,所以一直没有更新。天气转冷,各位蜗友注意流感。
 
最近因为六安成为疫区了,我也不能上班,所以我们一家三口都在农村老家。在老家人多我感觉鲍噗噗比在六安活泼开朗一点,也调皮很多。每天早上醒了就要跟我还有她妈妈一起玩扮鬼脸,玩一会说起来。看我们刷牙她也要一起刷牙,一切搞好了她会说鞋,然后就要走,坐车去奶奶那边玩,一玩玩一天,话还多,就呀呀嗷嗷的,晚上回去了还要玩累人。
 
噗噗最近说话的能力见涨,我准备过两天拍个小视频发到吧里,会连续的喊123了,喝奶,会说干杯。总之进步挺大的!
我又来更新啦!
鲍噗噗现在应该算是属于语言爆发期,每天叽叽喳喳的都吵死人。她每天最开心的事情就是出去玩和逛超市。话说的还算比较清楚,比如洗好脸会说抹抹,刷牙也会,洗脸洗澡说洗,让她蹦她就会蹦,会说好,对,开一些简单的词,还有说蛋蛋,反正一直在慢慢进步!
 鲍噗噗昨天迎来了两周岁的生日,已经是大孩子了。过去的这段时间她经历的太多,以后就负责开开心心的就行了。当孩子发音的时候大人们一定要有所表示,对她的发音要有所回应,让孩子知道他说什么对于你来说很重要。重复并拓展孩子的话并且要鼓励孩子模仿你说的话或者词语。不管他发音正确不正确,第一时间先进行鼓励,之后才进行矫正。像他们之前是没有听力,所以视觉会很好,对于他们一定要使用听力优先,先听再看,声光玩具不要给她们玩。
小宝贝最近每天都在进步,自己都会动手穿衣服和脱衣服了了,每天早上起床知道戴耳蜗之前要检测一下,嘴里面咳咳咳看灯亮不亮。下午会拿玩具出去找小朋友们玩,会跟小朋友们吹泡泡,自己也会说泡泡,跟我一起踢球。还会发giao音。

发表评论:
还可以输入0/500字
验证码:
 

  • 评论回复:
    还可以输入0/500字
  • 验证码: