宝宝的奥地利人工耳蜗日记

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宝宝的奥地利人工耳蜗日记

来源：百度 发布日期：2018-4-26 浏览次数：

2015年5月28日，是我的宝贝方子一7周岁的生日，再过五个月也是孩子植入奥地利人工耳蜗六周年的日子，永远记得2009年10月28日那一天。子一出生在2008年5月28日，做了两次听力筛查都没有通过，那时的我脑子一片空白，全身发麻。

回到合肥，我们开始筹钱，因为刚结婚一年没什么存款，只好找亲戚朋友同事借，我们很幸运，大家得知孩子这个情况纷纷主动把钱送到我们手上，让我们抓紧时间手术。

随后联系了各家人工耳蜗公司，最后选择了奥地利人工耳蜗，在安徽省立医院，由孙敬武主任主刀完成了手术。手术那天宝贝整整十七个月大，我哭了，哭的很伤心，但不是撕心裂肺，因为我必须坚强，只有我坚强了孩子才会有美好的明天，在这里我要感谢曾经帮助过我们的亲朋好友，正因为你们的热心帮助才有了孩子的今天。

出院之后，回到家我们也是比较精心的带他，小心的保护着植入部位，带着焦急的心等到了全家人都盼着得开机那一天。马经理给子一开的机，当孩子听到声音感到害怕哭的那一刻，我再次忍不住泪水哭了起来，宝贝能听见声音了！

在这里我要和大家说下耳蜗品牌的选择判断。我们了解了所有品牌，从产品性能参数对比、考察大量术后孩子康复效果，各家公司售后服务政策等。因为09年城镇户口没有任何补助报销，所有费用都是我们自己掏，因此我和他爸选择的时候非常谨慎。

开机过后在马经理的指导下学习了耳蜗设备的基本使用方法及注意事项。在这里我想和家长们说，在开机当天仔细的去听开机人员讲解耳蜗设备的使用方法，如何组装设备，如何进行故障排查以及日常的维护保养，说白了人工耳蜗就是孩子的耳朵，我们要用心去对待孩子的小耳朵，同时也要随着孩子年龄的增长而慢慢教会他们如何正确使用和保护耳蜗。

这是子一画的龙

永远永远记得2010年2月的一天也是子一开机后的第三个月，子一爸刚离开合肥去新疆维稳没几天，这孩子居然指着相册里的爸爸嘴里清楚喊到“爸爸爸爸”，这一刻把我激动坏了，接下来子一的语言爆发期猛烈得爆发出来，使我们信心大增，孩子性格很外向特爱说话所以家庭康复起来也稍稍轻松不少。

在在对于是否选择康复学校进行康复我个人是这样认为，对于植入年龄小的孩子，如果家庭能够给予孩子良好的语言环境可以自己多去学习一些家庭康复内容，暂时不去康复学校，后期看孩子的开口语言情况再定，对于那些植入年龄偏大及家长没什么好的方式方法的及时送到康复学校进行有效康复，不要错过孩子最佳语言发展期，但不能完全把康复效果和责任推卸给学校和老师，家庭和父母在康复上起着很重要的责任，记得有段话是这么说的，父母是孩子永不退休的班主任，怀有对孩子一生得责任，无论你面对得是什么样的孩子你都没办法反悔和“退货”，孩子的命运掌握在家长手上。

今天带孩子去大连动物园玩耍了

大家今天玩的都很开心

小朋友见了水，开始撒欢了！

今天小朋友爸爸去学校拿了入学通知书小朋友真正人生的起点即将开始话不多说加油！

昨天上午回到合肥回家就开始给自己和娃消毒午休洗衣服刚刚才想起来录取通知书赶紧拿出来看看。

能看到他健康快乐，我就非常高兴!

自己动手，味道棒棒!

小朋友爸爸在便衣支队也算是个比较保密的单位我们很少进到办公楼里前日我们去找小朋友爸爸他非要进去看看无奈老公就带他进去了走到挂有七大队牌子的办公室看到老公领导了就问爸爸领导伯伯名字叫七大队吗？他爸顿时汗颜啊

其实孩子接触的新鲜事物越多明白的也会同样多所以我们在日常生活中发现了孩子未接触的事物就要及时和孩子灌输孩子天性聪明接受新鲜事物能力很强所以我们一起为孩子的将来努力吧要不厌其烦信心满满。

这两天天热出门带小朋友用滴滴叫了顺风车等顺风的私家车到了小朋友莫名其妙问我妈妈怎么不是出租车我回答他这是顺路的车带我们去要去的地方就叫顺风车上车后就问我们家的车怎么不能这样当顺风车呢？我回答你爸单位离家步行十五分钟你爸开车顶多五分钟这风顺不起来啊

这几日小朋友外公喜欢让他没事的时候给外公捶捶背也夸他捶的不错他睡觉的时候突然问我妈妈你老了也需要小孩子帮你捶捶背吧很舒服的我说我老了你都成大人了小朋友立马回答你老了的时候我老婆不是生小孩了吗等我孩子六岁的时候也帮你捶背

。

今日作业

开学第一天纪念下:

怎么会痴迷植物大战僵尸

小朋友自己做的拼音卡片

课间探视你们

母子第一次对弈

今天听写，满分

现在植入奥地利耳蜗整六年时间真快子一从一个稚嫩的宝贝转眼变成了阳光小少年不再回首昨日坎坷路只愿带着宝贝一路向前寻找最美人生!

子一复习语文准备考试（现在已经放假啦）

腿伤了，打石膏

看看这个“连体馒头”

该拆石膏了，子一快没耐心了!

片子拍了没事了石膏也终于拆了左脚穿上鞋落地走路宝非常不习惯看他蹒跚小心翼翼的走着突然记忆里孩子学走路的情景………最后还是娇气的让他爸爸抱哈哈哈谢谢一直关心宝的朋友们提前祝大家新年愉快万事如意.

这会儿安静的迷上雪花片……

大年初五宝拆石膏下地第六天虽然走路还有点瘸也阻止不了我们来看电影………因为只有今天有空麻个继续走亲戚北东西

今天被捉弄一番

脚不好晒太阳杀杀菌………年初八

我家双耳极重度一直没带助听器
我家的小飞侠又回来啦

很多家长看孩子照片没看到处理器发一张近点的不过处理器真的就那么小巧方便.

今天报道拿到了第一学期的评价手册宝贝棒棒哒

上午报道明天开学下午疯玩

虽然是男娃也是草莓控孩子开学了我来做草莓酱

直说好吃自己也要尝试制作草莓酱

周末闲来无事涂颜色望着书桌上满满的照片时间飞逝孩子长大了………

开学后班主任和部分家长们给孩子们准备了呼啦圈羽毛球毽子等用品丰富了孩子们的下课活动………今天孩子回来说有小朋友妈妈准备了沙包于是乎午饭结束粗枝大叶的我赶紧给小朋友做一个想想以前是我妈给我做沙包现在轮到我接班了给我孩子做

牛仔布料做的结实吧塞的米粒在里面缝的马马虎虎……成功之后孩子叹了口气说真没想到你还会做沙包……

2016年3月3日一个特殊的日子属于宝贝的日子让更多的人关注爱耳日让更多有爱心的人来关注需要帮助的听障宝贝们让他们早点进入春暖花开花开有声的美好世界………我和我的宝贝已经看到远方的彩虹祝愿33们早日找到属于自己心中的那个彩虹………

看完蝙蝠侠走在回家的路上孩子和我感叹了一句强者也是有弱点的比如说超人他有能量但是坚持不了了就死了………额

属于孩子的第一次旅行没有妈妈的陪伴只有喜欢的老师和可爱的同学们………

无论天气多么热孩子身上永远都有用不完的能量……

期中考试唉孩子一贯的小粗心………

4月24日爷俩终于有机会凑一起穿上小熊亲子衬衫按照他爸老家风俗提前过上了十周岁生日作为妈妈想说的太多………最简单的两个字送给我的宝贝爱你………特意挑选了两款卡通汽车送给你记得你曾经和我说过长大了想和爸爸一样当警察当然长大了未必能当上全家人的愿望就是你今后做个好人正直的人………宝贝妈妈爱你提前祝你八周岁快乐下月5.28和你的小伙伴再约………

我们的每一天的美好从吃开始

今天的午餐孩子吃着吃着就引用了我们安徽本土某电视节目的一句话说 “我是个吃货我很快乐………”

感谢有你们孩子可以幸福聆听

感谢有你们孩子可以开心成长

感谢有你们孩子可以快乐学习

感谢有你们孩子可以和普通小朋友一样生活享受一切………

我也要感谢我们自己一直为孩子的付出

感谢孩子有他自己的努力

感谢亲朋好友曾经的帮助和关心

孩子是中国人却拥有一只奥地利的小耳朵感叹现代科技的力量也祝福更多的宝贝早日聆听早日康复………

辗转两地给孩子讲解国学课文孩子听的津津有味给今天的爸爸打个满分………陪伴很重要无论对于正在康复中的孩子还是已经融入正常群体的孩子………陪伴是为了他们更好的成长

昨天参加了暖阳的听障康复课程整整一天受益匪浅

感谢中聋的几位顶级专家团队感谢安徽省残疾人康复中心也要感谢奥地利人工耳蜗公司对这次活动的支持以及后勤工作让这次的活动很圆满让我们深深懂得康复路上不仅仅是枯燥的康复还有一种叫陪伴………加油吧伙伴们暖阳继续在全国巡讲………

怕热的瘦子………

中午剁好肉馅准备晚上做肉圆汤给他谁知他说好久没吃饺子了晚上包饺子圣旨一下趁他上学的空买了韭菜香菜胡萝卜洗啊切啊剁啊拌啊于是造出了饺馅同时也培养出新一代小厨男………有爱吃饺子的小女生可以关注此男

你们能看出来哪个饺子是厨男包的吗？

术前生病的话是要推迟的别怕别担心
参加小学同学的生日会开心兴奋一身水啊今天是个十分闷热的天最终舍不得分开回家！

考完试啦提前放假啦上一张我今天中午无心用勺子舀出来的西瓜螃蟹

棋王赛安徽合肥赛区开始啦雨天也无法阻挡我们的兴奋………

刚在路上他突然说妈妈你开个店吧…我说啊为什么[疑问] 他说都怪我怪我耳朵不好花了你们好多钱你要开个店再挣钱然后给我再做一个耳蜗……

我说真的再做一个吗？他爽快的回答我妈妈你不都有两个耳朵吗我虽然怕疼我会忍着………听完眼泪随即涌出来

孩子虽然淘气居多但是此时特让我感动。

昨天带孩子参加了几家媒体和安徽医科大学第二附属医院举办的【童心画世界义卖活动】给白血病孩子献爱心

我们早早来到活动现场

希望孩子们早日脱离病痛回归幸福的生活

午间听到一个三年级女生问子一你是几年级的你家住哪你和谁住………子一一一回答又听到你这边戴的是什么为什么戴？答耳蜗这边耳朵坏的了这边助听器这边的耳朵也坏的了问要多少钱啊答耳蜗二十万助听器一万多………

又问你哪来这么多钱答我爸爸妈妈挣钱给我买的

轻松回答耐心回答………

自信平常心很淡定………

午间吃饭电视里播放着男生女生向前冲的情人节专场
娃突然说今天情人节？
妈答是的呀
娃继续说今天情人节爸爸单位怎么不放假我们学校怎么不放假？
额额额额………
娃再继续对着我妈说奶奶你怎么不和爷爷不可以当情侣去参加闯关吗

给孩子买了超大中国地图

喜欢的不得了

第一个就一眼看见了大连想起了王政哥哥

然后找到了洛阳诚诚还说挺近的

北京内蒙云南………

和孩子一起的旅行历历在目………

地图不仅仅能让孩子认识祖国地理更能让我们一起回忆曾经美好的旅行………

晚安

蜗路上-注定我们是母子一对阳光母子

一转眼孩子耳蜗已经七年多曾经的痛曾经的伤已经离我越来越远因为蜗路上我和孩子一起相伴一起成长一起勇敢一起阳光

记得孩子刚开机那时候做耳蜗的孩子很少一出门孩子的回头率很高当时的我真的内心很自卑于是我就把处理器一直别在孩子衣服里面生怕别人看见再出门时很少有人会发现其实这个做法太愚昧了处理器也就是收集声音的用衣物遮挡自然相当于捂住了孩子用来听的“小耳朵” 直到孩子牙牙学语会说话了我的思想才慢慢转变过来孩子是无辜的我不能剥夺他听的幸福所以我想和那些自卑的家长们说别怕因为有耳蜗孩子们才是幸福的有了耳蜗他们能和正常人一样幸福的聆听每一个声音一样生活学习玩耍切记一定要正确佩戴孩子的“小耳朵”。前几个月带孩子参加了我们当地一个马拉松的活动全程16.57㎞的万人行因为当天下雨所以全程穿雨衣打伞完成的我也发了孩子的照片在朋友圈一位外地的蜗宝家长问我下雨天能带耳蜗？说她的的孩子都是打雷雨天的情况下耳蜗就摘了放进干燥盒不戴了怕坏在这里我也要纠正一下咱们的奥地利的“小耳朵”正常的小雨情况下是不用担心的记得晚上睡前彻底干燥下应该是五年前有一次孩子的耳蜗不小心掉到水盆里去了当时我也吓得不轻立马关机拆开擦干冷风吹干燥拆开时发现电池盒线圈里面都是有防水涂层的经过有效及时处理耳蜗没有出现任何问题（在这里提示大家要多了解耳蜗的性能保养和故障排除和处理）打雷也可以戴哒可以让孩子感受下雷声还有雨滴声………

蜗了这么多年我真要好好谢谢孩子是孩子给我力量给我阳光让我慢慢学会了释然

2016暑期奥地利耳蜗夏令营康复李老师和我们家长说了一定要双耳模式孩子在一边听见了回到合肥就要我给他配助听器于是我们行动了买了助听器还一起买了他喜欢的贴画贴在了耳蜗和助听器上开心去上学还说我要同学们好好看看耳蜗和助听器是不一样的………每每听到从他口里说到耳蜗我都能感觉到他已经把耳蜗当做他身体不可缺的一部分当做他的耳朵来和别人对话从未有过含糊或者逃避妈妈佩服你还记得有一次一个高年级女生好奇问他你耳朵上戴的什么啊子一说左边耳蜗右边助听器女生说为什么要戴啊答我耳朵坏的了女生多少钱啊贵吗答左边二十万右边两万还说我爸爸妈妈挣钱买的女生听完也就不好奇了………感谢孩子的淡定回答感谢他在生活中的阳光感谢他给予我们无形的力量让我内心慢慢强大………

在学校他也是一个调皮男生疯跑是他强项上课偶尔爱讲话课堂听写几乎满分卷面成绩永远在满分周围一贯的小粗心班主任也从未将他当做特殊的孩子来对待老师曾经曾经和我说过甚至忽略了他是个耳蜗孩子没有降低对他的要求说明他融合的很好也感谢孩子所在的班级很有爱的班级孩子一路走来很幸福………

我想对孩子说蜗路上妈妈陪你一起走但是妈妈的陪伴毕竟是有限的将来还是要靠你自己记得学会自立自强做个好人…………

刚才那会我和他爸在卧室说话屁孩借着微弱的灯光看到我们在聊天些许时间后他说你们烦死了老说话都吵死人了我都睡不着了………

我当时就在心里偷笑只听见被窝里的小屁孩发出憨憨的笑声自言自语到“啊我不小心说错了我怎么能听到呢”

屁孩赶紧睡明天用心考试别再粗心了………

写个作文都不忘动画片的灰太狼！

今天第一次给孩子尝试的做了菠萝饭居然合他胃口我把他平时不爱吃的香菇剁碎炒了进去他吃的光光的两碗进肚明天有机会可以再继续………

平时有挑食的宝宝可以尝试一下顺便可以从做饭过程中学到词汇蔬菜水果名称以及形状颜色的认知

不爱吃的菜都给剁碎了放进去爆炒

哈哈哈

3.25上午我将携手合肥市南国花园小学二(4)班孩子家长走进合肥芳草地残疾儿童康复中心

让孩子们懂得爱分享爱………

当然作为听障孩子家长我更想去感恩………

今天合肥南国花园小学孩子们家长们走进了合肥芳草地康复中心

分享爱懂得爱………

小小的善举注定了我们和孩子的每一次成长的蜕变………

感谢各位好朋友对我的支持对听障小朋友的关爱

用平常心去看待听障小朋友他们只是拥有了一个高级的小耳朵………

合肥南国花园小学二（4）班关爱听障小朋友下一站合肥心怡康康复中心

期待更多爱心人士的加入

九岁写真大片

耳蜗男生阳光自信………

2017年4月8日再一次顺利完成了15㎞亲子毅行
这次比上一次更轻松
带上一个胖乎乎的哥哥同行因为体重问题这个哥哥总想放弃子一一路说的最多的就是你要坚持你要给我做榜样

又到一天接娃时

娃：下午我和班里部分同学去多媒体教室开会了
我:你开什么会？
娃：就是开关于周五春游的会
我:开会都说什么了？
娃:我不告诉你
我:为什么？开了会就得把内容传达给大家
娃:是啊但是没说要传达给家长
我：那我想知道不行吗？
娃：你是想知道我在人多的时候听的好不好吧反正我还是不告诉你………
你真是你娘肚里的小蛔虫

2017年5月13日和潮爸辣妈亲子群的家长和小盆友们一起再次来到合肥芳草地残疾人康复中心和中心里的小盆友们一起互动
开心做蔬菜面开心做榨果汁开心做棉花糖
一起陪伴一起关爱
这个社会很温暖

今天中午接蜗宝

蜗宝一见到我就说

妈妈今天临时一个老教师带我们数学

她讲的是土话哎

我问你能听懂吗

蜗宝能啊 …………

每一个蜗宝在达到一定普通话语言能力的时候可以循序渐进的插入方言的学习和锻炼

这样可以融入更大的圈子能和更多的人自如沟通

也可以适当尝试各地的方言

大家猜猜这张小小纸片是干嘛的

下午和他爹接蜗宝只见他线圈那个地方有白白的东西仔细一看植入体部位有个小纸片就是照片上的这块纸
蜗宝说下午在学校感觉出汗多了就撕了一张纸片垫在线圈那了他担心出汗多把线圈搞坏了

妈妈给你的自我保护意识点个赞

昨天下午等了快两个小时终于让蜗宝见到了八年前的手术专家那时蜗宝只有一岁半如今已经九岁啦

期待这个暑期的8月

让我们双耳聆听起来吧………

一个多小时办好落地签拿上行李接受泰国美女坐上大巴出发

此时的曼谷刚刚雨过天晴

大家看看吧远处是什么

祝大家好心情

蜗宝虽然调皮但是注定是外向的宝

登机遇到泰国空姐直接萨瓦迪卡

办理落地签的大厅随处可见外国游客

他见到一个金发帅哥直接HEIIO

排队时遇到马来西亚两位夫妻很亲切的因为他们家里也有孩子做人工耳蜗所以三个蜗宝立马引起他们的注意并和他们闲聊了一会………

上了大巴车导游风趣的和大家互动起来

蜗宝的表现也是棒棒哒

美美的泰国之旅开始啦

安徽首期蜗蜗家族夏令营圆满结束了
因为种种原因我一不小心把夏令营日期订到了7.21-7.22 天气如火但是并没有阻挡大家的热情
首先我要感谢各位家长蜗宝的参与
豆豆妈妈和星宇妈妈分别从上海和阜阳带着蜗宝赶来参加夏令营
有的家长也是请假带着蜗宝参加
感谢安徽顺达国际旅行社的汪倩经理的友情支持（已做一年多人事的她特意请假重出江湖带领着蜗宝们一同出游）

感谢艾语言语康复中心的张茹园长的友情支持来给此次出行做志愿者

最后感谢奥地利听力植入中心安徽办事处的蒋老师张松甘学庆几位工作人员给予蜗宝们的陪伴和礼物

短短两天出行相伴给我最大的感触如同家人般的陪伴互相帮忙互相加油
蜗宝们的年龄从2岁到9岁之间尤其小蜗宝的表现是我们之前意料之外的虽然天气炎热他们都是一路坚持偶尔的小撒娇让我们幸福在眼里
…………
最让我感动的是几个小蜗宝说不愿意回合肥以后还要参加

第一次组织出游活动心里也有忐忑也有顾虑
因为所有的事都是自己在忙和旅行社联系商讨旅行地点收费做表………说不操心不辛苦是不可能的但是我很享受很乐意
你要问我为什么我只想说我是蜗宝妈

明年我们再相约

纠结的两年双侧终于要“动工了”
五月决定的孩子爸爸我妈我爸轮番问我是不是真的决定了我的回复 “肯定”
其实两年前就有过动摇
见过国内很多双侧孩子包括合肥的成人双侧孙龙很不错的94年小伙子在我组织的年前成人双侧交流会中相识铿锵有力的声音自信的面容开朗的性格给我留下了深刻的印象
因为一切的一切我和孩子愉快的决定了这个重大事情
其实整个决策过程中孩子给我很大的能量
他很淡定因为他知道自己没方向感一年级的时候他自己就提过关于方向感的问题
问我妈妈为什么我听到同学在喊我为什么我听不出来在我哪边喊我呢包括明明听到身后有汽车喇叭或者摩托车的声音却不知道在自己的左边还是右边（这样意味着孩子如果遇到紧急情况无法第一时间往安全的方向避让）

当时听到这话我心里一阵心酸
想想在孩子小的时候我们作为家长只顾着孩子听到声音顾着康复忽略了所谓的重点也就是双耳聆听
现在很多家长问我孩子已经挺不错了为什么还要再植入
大道理我不会说专业的话我不会说
首先双耳聆听会让孩子有方向感声音立体饱和
再一个就是我想给孩子双耳聆听的机会
他的将来才会很美………
当然我肯定会心疼他
这些天他天天问我怎么还不手术到底哪一天啊手术我才不怕疼我是男子汉………
他越是这么淡定越是坚强
反而我这个做妈的倒是那啥了
其实我知道只有经历过了才不会害怕才会坚强
我会告诉自己不要哭不要怕
因为我有个坚强的蜗宝

下周要住院了
今天提前做听力检查需要孩子深度睡眠的状态下做检查
于是昨晚全家齐熬夜
21:30看电影战狼很精彩蜗宝很兴奋
23:50来到新华书店24h看书
看着孩子红红的眼睛当妈的我又又又………
一会看完直接去KFC
双侧蜗路
我们即将开始
加油吧蜗宝
努力吧蜗宝妈

寻找“丢失”的第二只小耳朵第1天

中午开始收拾入院行李

某人说我像旅行……

蜗宝一直很兴奋昨天就问我是多少床……

到达医院办理入院手续

来到住院部十三楼成功入住42床

一来就往床上躺又是喝牛奶又是看书又是玩ipad 貌似来度假

刚爽没两分钟蜗宝被安排拍胸片心电图

此时又安逸的躺在床上happy

好了我得想着今晚三人吃啥晚餐了

明早等待我们的是抽血化验和剩余的听力检查

寻找“丢失”的第二只小耳朵第2天
昨晚集体睡在医院
集体被这中央空调冻的不轻好实在的一个“凉”
早晨六点护士准点来到床前抽血
蜗宝朦胧的配合着护士顺利的抽完四管血
接下来起床洗漱吃早餐七点半来到听力室把上周五没做完的听力检查给解决了
赶在八点半前回到病房准备接受医生护士查房
刚走到病房走廊就听见蜗宝大声的兴奋的喊着“孙敬武伯伯孙敬武伯伯”
原来他一直崇拜的孙主任准备查房了但由于主任在和别的医生说话忽略了一旁的小不点蜗宝激动的上去就双手挽住了孙主任胳膊甜甜的继续喊了一声“孙伯伯”

哈哈哈儿子你这性格我喜欢

查完房无聊的时光又开始了
和准备出院的双侧朱小弟玩起了小刺猬找妈妈
又看看书
中午准时的做了CT
大功告成
检查都结束了
我和蜗宝说下午你自己和管床医生说我们检查做完了在这没什么事请假回家过两天再来
他立马说我不无聊我不要回家

寻找“丢失”的小耳朵第3天
今天是忙碌的一天
在家休息了两天本来早上来省立医院准备问医生点事情居然被通知明天手术我滴个小心脏
顿时扑通扑通真到这时候我还是不由自主的紧张
原谅我对于孩子的那种脆弱
不过这次我已经很棒了没有慌乱没有恐慌
因为身边有大家的鼓励和支持还有帮助
下午我大胆的去听了术前告知给孩子领了手术衣
不过因为住院部交费错过了麻醉签字