我和美人鱼处理器的故事丨你若安好,便是晴天
来源:听觉视界 发布日期:2019-5-29 浏览次数:


       美蜗宝贝:安安,2岁8个月,11个月植入美国耳蜗,使用美人鱼处理器。聪明伶俐的小安发音清晰、语句流畅、交流自如,被当地残联康复老师赞为奇迹

       吃过午饭,安安拿起了书架上的一本《夜色下的小屋》有模有样的讲了起来:“这是小屋的钥匙,屋里亮着一盏灯,灯光下放着一张床,床上躺着一本书……歌唱着繁星满天的夜空……月亮的脸上映着太阳的光芒……”讲到一页,她还深情款款的说:“晚安,夜色下的小屋”。

       低头不见抬头见的邻居们,每次看到安安总说,如果不注意看她头上闪烁的小灯,真看不出她与其他两岁多的孩子有什么不同。如果非要说区别,那就是安安会的东西比同龄孩子多太多了!

       2016年8月22日,狮子座的一天,我们这个三口之家迎来了新的家庭成员——安安。就在我们一家人欢天喜地准备大宴亲友庆祝一番时,小安的新生儿听力筛查竟然没有通过。尽管医生说了很多可能性,也说42天再复筛看看,但我真的等不了那么久,每天都试着在熟睡的安安耳边拍手、咳嗽,她却没有受到任何惊吓……

       欢喜一下子被眼泪淹没,我们的小家变得风雨飘摇。42天、56天、6个月……一次次的检查后,安安被确诊为“双耳极重度感音神经性耳聋”,医生的话犹在耳畔:“孩子的听损太重了,目前的解决办法就是植入人工耳蜗,你们回去之后……”后面的话我都没听进去,满脑子都是极重度耳聋……

       38周出生时,小安的体重还不足5斤。因而,当得知语前聋孩子的手术年龄是一岁左右并且对体重有要求时,我几乎来不及过多的伤心和难过,就开始和外婆精心策划、准备安安的饮食,高蛋白、高热量、高脂肪又要容易吸收的食材充盈着她的饭桌。

       白天,只要小安睡着了,我就打开网页搜索“人工耳蜗”,以及与之相关的电极、通道、声窗、刺激速率等等这些的关键词,各种技术参数对重建听力有什么影响;晚上,一家人坐在一起,我再把收集来的资料给大家讲解、一起讨论研究。通过一段时间的了解,对几家耳蜗品牌数据的对比,以及观看了一些术后孩子的视频资料后,我和家人的意见出奇一致:选择美国AB耳蜗。

       送小安进手术室的时候,我哭得很伤心,当时我就下定决心,要把所有力气用在康复上,不能让小安白挨这一刀,受那么大的罪。

       开机那天还有个小插曲。由于小安两侧都是极重度105分贝未引出,左耳几乎是全聋,因此和301医院的戴朴主任沟通后,我们选择了左耳植入。因为作为父母,哪怕有一丝的残余听力也好过没有,万一将来有更好的选择呢。但是在医院开机那天,由于当地医院的调机师从未接触过美人鱼外机,只能等着美国耳蜗的技术邱老师来,但她看了小安的听力报告却担心孩子开机听不到。我一听,吓得心都提到嗓子眼儿了。

       邱老师到了之后就开始调试,我在旁边一个大气儿也不敢出。当他说让我注意观察,他要打开声音了的时候,我紧张得全神贯注盯着小安,只见给声的那一刹那,坐在我怀里正摆弄玩具的小安猛地一抖,哇就哭了。我差点没反应过来,当邱老师就说“反应特别好”后,我终于如释重负,那一刻,心疼、欢喜、庆幸……五味杂陈,眼泪在眼圈里打转,但我使劲忍着没哭。

       康复的日子忙碌又充实,残联安排的每周三节课我们风雨无阻。当时,小安是残联语训部比较小的孩子,也是进步比较快的孩子。

       康复的书里技巧有很多,但却没有捷径。老师教的内容,我们每天回家都会练习,然后再进行拓展。那时候,只要小安醒着,我都会换着花样陪她玩,再将眼里、手里的事物转化为语言。傍晚,我会绑上腰凳带她出去逛,我有时候会暗自庆幸自己是学旅游景区管理的,可能天生就有“话痨”的潜质,我把小安当成我的游客,结合了康复知识的“旅行”每天都在继续。很快,小安就认识了月亮、星星、花朵、大树……

       遵循平行输入法的原则,和小安在一起时,更多时候我也是把自己当成孩子,言语上会多用一些儿语,还会刻意的加一些夸张的语调,并时刻关注她的反馈,站在她的角度表述所见所闻,把重点词放在句末,适当的重复。同时,我还会用夸张的肢体动作做“示范”来引起她的注意,比如假装一件东西自己也是第一次见到,和她一起好奇地睁大眼睛、张大嘴巴。

       康复一年左右,小安正式进入了语言爆发期,每天金句不断,比小区里的同龄孩子会表达得多。我清楚记得开机12个月零6天,小安清晰地说了一句13个字的长句子“淘气邋遢的姐姐把眼镜放哪啦?”为此我们一家人雀跃了好久。

       无疑,小安的每个进步都成了一家人幸福和开心的源泉——“小安今天说了一句话,13个字呐!”、“小安竟然会告状了,说姥姥打她!”、“小安又学会了一首古诗”、“小安今天说16个字的长句子啦!”……

       日月光华,转眼间小安开机一年八个月了。今年三月份残联开学的第一天,老师没有给我们上课,而是建议我把小安送进普幼和健听孩子一样接受学前教育,这让我担忧的同时又倍感骄傲,说明在康复老师眼中,小安已经“出师”了。

       和群里其他的孩子相比,小安还是一株刚刚发芽的小苗,正在努力地向上蹿;和群里其他宝贝的家长相比,我还有很长的路要陪伴小安一起走,更多的风雨、考验还亟待面对。但无论是小安还是我,都做好了准备,一起勇敢、快乐地迎接未来的一切。

       回首小安的成长之路,我感谢我身边总是这样多的善良人,在我无助彷徨时给了我安慰和鼓励。感谢群里家长闷宝贵经验的无私分享,感谢美国耳蜗的工作人员一直以来对小安成长的关注和鼓励,还要由衷感谢默默做着所有家务事的姥姥,我们会继续加油的!

       听障人士进行人工耳蜗手术后,由统一数据库管理厂家经销商协同提供售后服务,埃玛医疗每年不定期组织各种线下活动,提供免费调机设备保养的服务项目,质保期内无需人工耳蜗维护费用。

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