惠州市第三人民医院“耳聪工程”公益项目为听障儿童开启有声世界
来源：听觉视界 发布日期：2022-12-23 浏览次数：
王豪（中）查房看望术前听障儿童
刚做完人工耳蜗植入手术的听障儿童和王豪（中）
“我喜欢唱歌、跳舞。”8岁的小紫桐正是天真烂漫、无忧无虑的年纪，跟所有孩子一样对世界充满了幻想和期待。很难想象到，小紫桐其实是一名先天性听力障碍患者，“难道孩子一辈子都听不到声音了吗？”残酷的现实一度让她的家人无比绝望。幸好，一项公益工程为这个家庭带来了希望：植入在耳旁的一枚小小人工耳蜗，彻底改变了小紫桐的命运，让她的世界重获新“声”。
在我国，像紫桐这样的听力残疾患者还有很多。据世卫组织2021年的《世界听力报告》称：全球约20%人口，即15亿人有听力损失。对他们而言，人工耳蜗是通往有声世界公认有效的方法。但是高昂的费用，将不少听障患者永远“阻隔”在有声世界之外。
声音和世界互为一体，精彩的世界需要聆听。为了让更多家庭的听障人士告别无声世界，惠州市第三人民医院（以下简称惠州三院）与香港耳听心言基金共襄善举，于2015年将“耳聪工程”引入惠州，设立“香港耳聪工程惠州站”，在惠州播下了慈善的种子。8年来，耳聪工程已筹募善款超过1000万元，为1400余名患者提供了义诊服务，为400余名耳疾患者（包括300余名听障儿童）解除耳疾苦痛，开启有声世界。
小耳朵被按下了“静音键”
没有声音，再好的画面也会无感。对大多数普通家庭而言，如果命运让孩子一出生就被套上“聋”的枷锁，那种无助与残酷是实实在在的。
“你今年几岁了？”“我今年8岁了，读二年级。”12月10日，惠州市第八届耳聪工程大型公益慈善活动启动仪式在惠州三院东院区举行，小紫桐作为参与过耳聪工程的代表来到现场，她的头发里隐藏着一个“小耳朵”，连接着脑内的人工耳蜗，帮助她识别外界的声音，在台上与医生一问一答间，几乎感觉不出她是个患先天性耳聋的孩子。
时针拨回至2014年，当时，小紫桐的出生让一家人欢喜万分，但在听力检测环节，孩子被查出双耳听力异常，检测报告单上“双侧重度感音神经性听力损失”几个字让小紫桐的父母近乎绝望。想起老话说“十聋九哑”，看着襁褓中的女儿仿佛被下了人生的“判决书”，小紫桐的父母感到钻心的痛苦。
当看到别人家同龄的孩子能够对声音作出反应，自己的孩子却对喊叫、音乐和掌声无动于衷时，小紫桐父母心里清楚，自己的孩子是一名耳疾患者无疑。“她才那么小，她还没有听到这个世界最美的声音！”不甘放弃的他们，开启了漫漫求医路，回想起当时的困境，小紫桐的爸爸叶剑龙依然心有余悸：“孩子听不到，我们夫妻不能离开她超过3米，万一看不到她就找不到人了，有危险她也不懂回避。”
2019年，另一个家庭也陷入这种境况中——来自贵州省黔东南州榕江县的糖糖（化名）患左耳极重度感音性聋。孩子妈妈谭尚丽一度陷入深深的自责，不懂为何要让孩子来承受这不堪的命运。如今糖糖已经3岁了，长得十分可爱，有一双水灵灵的大眼睛，为了给她看病，糖糖的父母带着她辗转多地求医，看遍福州、广州等多家大大小小的医院。
“静静的我，静静在等待，我在静静的世界，幻想能听到一切。可我这双小耳朵，它却一直很沉默，也许是我犯了错，声音一直躲着我……”这首《听到的美好》，是惠州三院出品、策划、拍摄制作的一首音乐艺术作品。歌曲通过一个听障儿童的内心独白，向人们展示了听障儿童的所处的真实生活状态，表达了听障儿童内心想回归有声世界的强烈渴望。
据第二次全国残疾人抽样调查显示，中国现有听力障碍残疾人2780万，其中成人及老年人听力障碍残疾人有2000万以上。新生儿先天性听力障碍发病率为1%至3%，随着年龄增长，永久性听力障碍持续增加。
耳聪工程打开孩子“声音之门”
让“聋人复聪”“哑巴说话”是人类盼望已久的梦想。随着医疗科技的进步，人工耳蜗的出现，这个梦想成为现实。对于重度听力障碍患者而言，想要回到有声世界，植入人工耳蜗是最有效的手段之一。
但是，人工耳蜗造价昂贵、动辄几万的手术费、长期的求医费用都让不少听障儿童的家庭不堪重负，即便2018年广东省正式将人工耳蜗耗材列入医保报销范畴，由于医保支付比例有限，仍让许多家庭望而却步。“惠州市耳聪工程”无疑为这些家庭打开了一扇希望之门。
“去惠州市第三人民医院吧，那里有一项针对听障儿童的公益慈善项目，可以申请救助金，还有国内知名耳科专家亲自手术。”就在小紫桐和糖糖父母最无助的时刻，这句话给他们的世界擦亮了一根火柴，为这些家庭照进了一束光。
惠州三院是全国第一家能够独立开展“人工耳蜗手术”的县区级医院，也是目前惠州地区唯一能独立开展人工耳蜗等听觉植入手术的医院，是惠州市残联指定的唯一人工耳蜗植入手术定点医院。国内著名耳外科专家、中山大学第一附属医院耳鼻咽喉科医院首任耳科主任、国内第一批人工耳蜗手术指定专家陈锡辉教授在科室设立了工作站。
“我们在临床工作中发现有不少的听障儿童，由于家长不知道这个可以手术治疗，特别是因为家境的贫困，导致孩子错过了治疗的年龄，成为终身残疾。作为医生是非常痛心的。”惠州市第三人民医院党委副书记、副院长、眼耳鼻喉口腔医学中心科主任，惠州市耳聪工程公益活动发起人王豪说，儿童先天性双侧重度极重度感音神经性聋的治疗是一项抢救性工程，需在6周岁前完成。为不让惠州乃粤东地区的听障儿童的成长悲剧发生，他主动联系上香港“耳听心言”基金会，经过反复协商沟通，惠州三院与香港耳听心言基金携手，于2015年将“耳聪工程”引入惠州，设立“香港耳聪工程惠州站”，名医荟萃、充满慈善公益正能量的耳聪工程拉开了造福惠州乃至粤东听障患者的序幕。
2016年底，叶剑龙带着最后的期盼来到惠州三院，2017年，3岁的小紫桐申请到了惠州市耳聪工程的资助款，顺利完成了一侧人工耳蜗植入，术后1个月开机调试，她第一次听到了来自这个世界的声音。“能听见声音的感觉真好！”如今，8岁的她已从一个沉默寡言的小女孩变成了活泼开朗的“开心果”，和正常孩子一样入读公立学校，对未来充满了希望。
糖糖的妈妈也带着同样的期盼，跨越千里从贵州来到惠州三院。幸运的是，糖糖在完善术前检查后，医生评估无手术禁忌症。然而，因糖糖户籍不属于救治范围，申请到的救助金较少，王豪四处寻找能为糖糖提供救助的力量，最终联系上深圳狮子会茗家善品服务队。12月8日，惠州市耳聪工程专家志愿者陈锡辉教授顺利为她完成左侧内耳开窗+人工耳蜗植入术，看着术后女儿开心的笑脸，糖糖妈妈热泪夺眶而出。
当希望之光照进现实，“耳聪工程”给了他们拥抱新生活的机会。从此以后，这些孩子们的世界里不再只有寂静，他们也能听到各种声音，重回多彩的有声世界。
成年耳疾患者也纳入救助范畴
从2015年“惠州市耳聪工程”公益项目启动以来，发生了太多类似的感人故事。越来越多听障耳疾人士尤其是家庭经济较困难的听障人士得到救助。近年来，惠州市耳聪工程影响力逐渐扩大，救助范围不仅从惠州扩大到广东乃至国内，救助年龄也从儿童扩大到成年人。
“听到了！听到了！声音很大！能够听清！”8月，惠州三院耳鼻咽喉头颈外科听力检查中心的声场室传来了王奶奶（化名）激动的声音。家住博罗的王奶奶已经76岁了，和家里儿孙们生活在一起，尽享天伦之乐。然而从十几年前开始，王奶奶双侧耳朵听力越来越差，基本上交谈需要看嘴型和打手势，使王奶奶越来越不爱说话了。今年，家人了解到惠州三院耳聪工程公益活动后，毅然带着王奶奶报名，王豪检查后表示，王奶奶的病是与年龄相关的感音神经性耳聋，简称老年退化性耳聋，在家人和王奶奶的坚持下，耳聪工程将王奶奶纳入救助范畴，为她单侧耳朵植入人工耳蜗，术后调机及语训均反应良好，原本已坠入无声世界的她如今与亲人交谈、接听电话无障碍，生活质量大大提高。
在王豪看来，除了迫切需要帮助的儿童及青少年外，还有很多中途致聋的成年人及老年性耳聋患者也不能忽视，交流困难所致的认知障碍和心理问题对家庭同样是打击。
“人工耳蜗植入适用人群，一个是6岁前的先天性耳聋患者，另一个是语后聋患者，越早介入效果越好。”王豪表示，语后聋的成年患者，植入人工耳蜗后，一开机稍加训练就能在短时间内恢复大部分的语言能力。为此，惠州耳聪工程从2020年起，将70岁以内的成年患者也纳入范畴，只要符合条件的语后聋患者都可报名。
“大家都比较关注孩子的听力，其实，关爱听力健康是全人群的事。”王豪表示，有的人认为人年纪大了，听不清很正常；有的人听说戴助听器不舒服而不愿意去验配；还有的人觉得戴助听器或者人工耳蜗有损尊严……但听力下降不及时得到补偿，不仅会影响沟通交流，还会增加发生意外、患上抑郁症、老年痴呆的风险。“目前参加耳聪工程的，每年有10例左右是成年人，比例不高，主要还是社会对听力障碍认知不够，其实就像近视戴眼镜一样，耳聋戴耳蜗是很正常的。”
王豪提醒，如今还有一种耳病越来越年轻化，就是突发性耳聋，这与生活快节奏、高压力有很大关系，突发性耳聋如果没有及时治疗，等到造成不可逆的听力损伤时，药物治疗基本上就没有效果了。因此耳疾的治疗要把握一个关键字，就是“早”，一旦确认药物无效，也要及早考虑应用助听器、人工耳蜗等听觉补偿装置，防止语言交流能力进行性减退。
汇聚社会爱心力量助力耳聪公益
惠州市耳聪工程荟集全国著名耳科专家、社会爱心组织和爱心人士等多方力量，惠州三院连续8年开展“惠州市耳聪工程大型公益慈善活动”，举行慈善义诊、公益手术、手术直播示教、基层医生培训、听障儿童术后言语康复指导及学术会议、健康宣教、下基层义诊筛查送医送药等活动。8年来，已募集善款共计超过1000万元，为400余名耳疾患者（包括300余名听障儿童）解除耳疾苦痛。
然而，这项公益活动在实施过程中并不容易，“善款的筹募、患者的招募、专家的沟通，方方面面都承受着很大的压力，办了这么多届，我只有第五届的时候没有吃安眠药睡觉。”
王豪还为这些听障儿童家庭创建了交流和健康教育大平台，开展言语听觉康复专场辅导，同时将耳聪工程推向全国。这些年来，王豪主动将耳聪公益活动带到西藏林芝、革命老区陆丰、四川甘孜州，成功将耳聪工程推广到湖南郴州、河南焦作、云南德宏州，并以专家志愿者身份参加全国多个耳聪工程站点活动，以期帮助更多听障儿童和耳疾患者。为深化东西部协作和定点帮扶工作，今年，我市首次将贵州省黔西南州户籍的听障儿童及青少年纳入“耳聪工程”救治范畴，让千里之外的听障孩子也能在惠州重获新“声”。
汕头大学医学院第一附属医院教授沈志忠已经参加了4届惠州市耳聪工程，“作为其中一名见证者和参与者，我的内心充满了感动。”他表示，每一届活动的成功举办都非常不易，但是每一次都能让一批听障儿童和耳疾人士得到救助，这就是一直坚持的意义所在。如今，该公益项目已成为粤港澳大湾区医疗交流合作的一个品牌案例，如沈志忠、陈锡辉一样的耳科专家每年有机会都会来惠州，亲自为耳聪工程患者进行耳蜗手术以及参加义诊.据悉，8年来共有全国18个省市（包括香港、台湾地区及国外专家）30余家医院，超过150人次的知名权威耳科专家教授参加了各届活动。
如今，“惠州市耳聪工程”公益项目被誉为全国耳聪工程站点的典范，荣获“2019年广东省最佳志愿服务项目”。耳聪工程的公益歌曲MV《听到的美好》荣获国家卫健委第六届健康中国微视频大赛优秀创意作品奖，该项目2022年被广东省委组织部、惠州市委组织部拍摄成纪录片《听见》。
“惠州市耳聪工程一路走来，我和我的团队收获了满满的喜悦和幸福！虽然期间非常艰辛甚至委屈，但是每次孩子人工耳蜗开机听到声音的那一刻，我觉得之前付出的汗水、泪水和心血，都是值得的！是大家点滴的爱心汇聚合力改写了听障儿童的命运！”王豪如是说道。
学科力量
高水准打造惠州特色耳科品牌
作为“惠州市耳聪工程”的创立者，王豪是惠州市第三人民医院耳科学科的核心人物，“耳聪工程”项目也带动惠州三院耳显微外科发展，至今仍是惠州市唯一开展人工耳蜗手术的三甲医院。如今该院耳科在惠州市首屈一指，耳显微外科、耳内镜外科及耳内科均处于领先水平，耳科拥有强大的医技团队，拥有耳科专科医生7名，内镜及听力技师5名，对耳科的各种炎症、畸形及肿瘤等疾病进行精准的诊疗。
开设惠州首个眩晕中心
“眩晕2个多月了，头稍微一动就天旋地转，幸好来了惠州三院，医生给我‘摆弄’了几下，马上就不晕了！”今年67岁的何女士，突发反复眩晕，两个月来起床、翻身、躺下时经常发作。在朋友介绍下，她来到惠州三院耳鼻咽喉头颈外科，经过检查，诊断为良性阵发性位置性眩晕（BPPV），俗称耳石症，通过电动复位治疗2次后，终于被治愈了。
“谈起眩晕，很多人通常认为是脑神经或颈椎出现问题导致，但这种认识很不全面，耳部疾病导致的眩晕，在所有眩晕患者中大约占50%~70%。”王豪介绍，内耳是维持身体平衡最重要的器官，眩晕大部分是由内耳疾病引起的。
据悉，惠州三院耳内科开创惠州市耳内科疾病诊疗的先河，成立具有专科特色的眩晕专科，在惠州地区率先开展良性阵发性位置性眩晕（BPPV）的诊疗，开设BPPV的电动复位治疗，引进耳蜗电图（EcochG)、前庭肌源诱发电位（VEMP）及视频眼震电图（VNG）检查等市级新项目新技术，并在惠州市开创内耳轧造影检查，为梅尼埃病（一种常见的眩晕疾病）的诊断提供客观指标。
如今，该院眩晕亚专科已开设惠州首个也是目前唯一的眩晕中心，是粤东地区力量雄厚设备先进的眩晕中心，成立了全院眩晕多学科合作诊疗团队（MTD），能较好解决复杂疑难顽固性眩晕疾病。2018年该中心被国内最具权威的眩晕专委会中国医药教育协会眩晕专业委员会授予国内区域眩晕中心，并成立眩晕专家工作站。
微创手术精准施治不留痕迹
52岁的李先生这两年来饱受中耳炎折磨，左耳反复流脓，听力也越来越差。由于病情影响正常生活，为求得进一步治疗，李先生慕名来到惠州三院耳鼻咽喉头颈外科就诊。经过CT检查，提示他左耳上鼓室胆脂瘤，必须手术彻底摘除胆脂瘤，才能利于中耳炎恢复。
考虑到若采用传统的手术方式，需要把耳朵切开，手术不仅创伤大，且易感染。为避免耳后手术疤痕及传统开放手术对身体的创伤，惠州三院耳鼻喉科副主任医师鄢慧琴采取了耳内镜持续灌流模式下上鼓室胆脂瘤手术，简称水下操作，就是在持续冲洗的情况下通过耳内镜手术切除胆脂瘤，从外面看耳朵没有切口，属于微创手术。术后3天，李先生就出院了，1个多月后就恢复，听力也提高了。
因为位置隐蔽、空间狭小及结构复杂等原因，中耳手术一直以“操作精细，手术难度大”为特点，近年来，惠州三院耳外科凭借精湛的医疗技术和高新设备，帮助耳鼻喉患者解决一个又一个难题，其中耳内镜外科在惠州市首先开展持续灌流模式耳内镜手术，对惠州市耳科微创手术具有巨大的推进作用。该院还在惠州市首先开展梅尼埃病的外科治疗，包括内淋巴囊减压术及半规管堵塞术，并不断探索专业前沿，让先进医学技术落地，努力树特色、创精品、亮品牌，更好地满足患者的医疗服务需求。
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